روابط عمومي كانون هموفيلي ايران :
نظر سازمان تامين اجتماعي براي حل مشكل بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص مساعد است
متاسفانه عدم مديريت بودجه هاي ارزي وزارت بهداشت از يكسو و همچنين عدم تخصيص بودجه هاي كافي به وزارت بهداشت براي تامين كسري اين وزارتخانه بايت تامين يارانه هاي دارويي ناشي از افزايش قيمت دارو ها موجب به وجود آمدن مشكلات متعدد براي بيماران و كمبود هاي مقطعي و شديد دارو ها گرديده است. پس از افزايش قيمت دارو ها كه در حوزه دارو هاي توليد داخل تا 40 درصد افزايش و در رابطه با دارو هاي وارداتی حدود دو برابر افزايش قيمت را به وجود آمده است، سازمان هاي بيمه گر مواجه با مشكلاتي گرديدند كه با توجه به اينكه عملا تحويل دارونمي بايست متوقف گردد، تا حل موضوع مابه التفاوت افزايش قيمت ها را از بيماران درخواست نموده اند.
بيماران هموفيلي از آنجا كه وجهي براي دريافت دارو هاي خود نمي پرداختند پس از اين افزايش قيمت ها عملا براي دريافت هر ويال فاكتور 8 مجبور به پرداخت 5000 تومان شدند كه طي 15 سال گذشته بي سابقه بود. سازمان خدمات درماني بعد از چند روز توانست اين موضوع را حل نموده و در حاضر وجهي بابت تحويل دارو هاي انعقادي دريافت نمي نمايد . اما سازمان تامين اجتماعي هنوز نتوانسته است راهكار مناسبي را براي حل مشكل بيماران اتخاذ نمايد. با توجه به نارضايتي شديد بيماران از وضعيت كنوني كانون هموفيلي ايران مذاكراتي را با مسئولين ذيربط در سازمان تامين اجتماعي داشته است كه خوشبختانه امروز مطلع شديم كه با افق مثبتي براي حل موضوع در سازمان مذكور در حال رسيدگي است و انتظار مي رود تا آخر هفته آينده اين مشكل برطرف شود.
خوشبختانه گفتگو هاي هاي موفقي با سازمان تامین اجتماعي داشته ايم و مسئولين مربوطه در اين سازمان با رويكرد بسيار مثبت و بيمار محور در مباحثات شركت نمودند و تمام تلاش خود را براي ارايه راهكار فوري در اين حوزه به كار بسته اند. لازم به تاكيد است كه سازمان تامين اجتماعي خدمات خوبي به بيماران خاص و از جمله بيماران هموفيلي تا كنون ارايه نموده است. ما ضمن اينكه بسيار اميدواريم اين مشكل را سازمان تامين اجتماعي حل نمايد به همان ميزان هم نگران عدم اختصاص بودجه هاي كافي به وزارت بهداشت براي يارانه ناشي از افزايش قيمت دارو ها از جمله دارو هاي بيماران هموفيلي هستيم . به نظر مي رسد معاونت راهبردي و برنامه ريزي رئيس جمهور مي بايست در حوزه اقداماتي را به ثمر برسانند.
كانون هموفيلي ايران از بيماران هموفيلي سراسر كشور كه تحت پوشش سازمان تامين اجتماعي هستند درخواست نموده كه با بردباري و صبوري در انتظار اقدام سازمان تامين اجتماعي بمانند و در صورت لزوم و نياز به دارو با پرداخت فرانشيز دارو هاي خود را دريافت نمايند. بيماران به هيچ وجه نبايد به علت اينكه مي بايست وجهي براي دارو پرداخت كنند از درمان به موقع خودداري نمايند. عدم درمان به موقع دارو عواقب جبران ناپذيري براي بيماران به بار خواهد آورد . برخي از بيماران هم عليرغم آنكه تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي هستند با توجه به عدم اخذ فرانشيز دارو از طرف سازمان خدمات درماني براي اخذ دفتر چه خدمات درماني به اين سازمان مراجعه مي نمايند كه اين امر هم خلاف قانون است و هم با توجه به تبادل اطلاعات سازمان هاي بيمه گر ميسر نمی باشد.