کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۲ مهر ۱۳۹۶

ریاست محترم کمیسیون بهداشت و درمان محلس شورای اسلامی
جناب آقای دکتر نوبخت
با سلام و احترام ، چنانچه مستحضرید و به دفعات از طریق رسانه های گروهی اطلاع رسانی گردیده است سازمان تامین اجتماعی در اقدامی غیر کارشناسی و بدون در نظر گرفتن عواقب محرومیت بخشی از بیماران هموفیلی از دفترچه خاص این سازمان بخشی از بیماران مبتلا به بیماری های خونریزی دهند از شمول دفترچه خاص این سازمان خارج نموده اند.
این بیماران بالغ بر بیست سال از این خدمت ارزنده سازمان تامین اجتماعی برخوردار بودند و این سازمان بیمه گر پیشرو ترین سازمان بیمه گر در حوزه ارایه خدمت به بیماران خاص و حتی دیگر بیماران صعب العلاج بدون اخذ فرانشیز بود.
واگذاری مدیریت این سازمان در دولت دهم به مدیری از قوه قضائیه موجبات نگرانی جامعه بیماران خاص و صعب العلاج را فراهم آورده بود که مبادا در سایه اقدامات غیر کارشناسی این بیماران از خدمات ارزنده این سازمان محروم گردند که خوشبختانه چنین واقعه ایی رخ نداد و سازمان تامین اجتماعی بر عهد حفظ ارزش هایی که در سایه مسئولیت اجتماعی برای این سازمان تعریف شده بود وفادار ماند . اما درکمال شگفتی در دولت یازدهم این سازمان در شرایطی که طرح تحول سلامت در راس سیاست های دولت قرار داشت و تلاش دولت معطوف به یک رقمی کردن در صد سهم مردم از فرانشیز بیمه بود، این سازمان در تصمیمی غیر کارشناسی و با سوء استفاده از تعریف علمی هموفیلی فقط بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ را مشمول دفترچه های خاص ( خدمات بدون پرداخت فرانشیز) نمود و در مقابل اعتراض بیماران نه تنها ادله ای ارایه نکرده است تلاش در تکذیب این اقدام تا کنون نموده است .
واقعیت آنست که بالغ بر ۱۵ نوع اختلال انعقادی تحت عنوان نعروفترین اختلال انعقادی یعنی هموفیلی در ادبیات رسمی و رسانه ایی کشور شناخته می شوند و محدود نمودن امتیاز عدم دریافت فرانشیز صرفا از بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ با هیچ استدلال منطقی سازگار نیست. در شراایطی که وزارت بهداشت در طرح تحول سلامت سهم مردم از هزینه های درمانی یک رقمی می شود و در برخی از استانها به ۶ الی ۷ درصد می رسد عملا معاف شدن بیماران خاص و صعب العلاج از پرداخت فرانشیز بسیار منطقی و قابل پذیرش رعایت عدالت درحوزه سلامت مردم است.
موضوع دیگری که قابل توجه است آن است که حتی در فرآیند های تصویب قانون ، قانون جدید عطف به ماسبق نمی شود. فرض را بر این بگیریم که سازمان تامین اجتماعی ۳ سال پیس به این تصمیم رسیده باشد که بخشی از بیماران با مشکلات انعقادی را از شمول حمایت خود خارج نماید. مسئولین این سازمان می بایست با احساس مسئولیت در برابر بیمه شدگان خود و توجه به این نکته ساده که ۲۰ سال است اقتصاد خانواده بیمه شدگان تحت پوشش این سازمان بیمه گر بر پایه عدم پرداخت فرانشیز بیمه استوار شده و عملا از سهم هزینه های درمان در سبد خانوار در حداقلی ترین وضعیت خود بوده است به یکبلره با این تصمیم شتاب زده و غیر همسوی سازمان تامین اجتماعی با طرح تحول سلامت دچار مشکلات متعدد اقتصادی شوند . زنان بیماری که تا کنون هزینه ای برای همسران خود در حوزه درمان نداشته اند به یکباره گرفتار هزینه های یزرگی در حوزه درمان می شوند که همسرانشان باید از آنرا با با کاهش بودجه خانواده در حوزه های دیگر تقبل نمایند. فشار عصبی این تغییر ناگهانی تحمیل این هزینه های سنگین به خانواده ها خود موجب تشدید اختلافات خانوادگی گردیده است.

از حضرتعالی استدعا داریم با درک شرایط دشوار زندگی این بیماران و سفارش اکید مقام معظم رهبری که این بیماران رنجی جز رنج بیماری را نداشته باشند، سازمان تامین اجتماعی را دعوت به تجدید نظر در این تصمیم غیر منطقی بفرمایید. بی تردید بررسی فرآیندی که این سازمان بیمه گردر سراشیبی تند به سمت بنگاه داری به جای بیمه گری قدم بر می دارد می تواند راهگشای حل این مشکل باشد. امید آن داریم سازمان تامین اجتماعی به روز های وفاداری به ارزش ها و آنچه در جهان مسئولیت اجتماعی شرکت ها در برابر مردم به خصوص اقشار آسیب پذیر تعریف می شود بازگردد . روز هایی که آرزوی بیماران صعب العلاج بود که تحت پوشش این سازمان بیمه گر باشند. در پایان ذکر این نکته را نیز ضروری می دانیم که محور توجیهات سازمان تامین اجتماعی بسته خدمات تعریف شده وزارت بهداشت است. این سازمان بیمه گر ضمن مقایسه خود با بیمه سلامت ایرانیان این سوال را طرح می کند که چرا باید خدمات بیشتری از این سازمان بیمه گر ارایه نماید؟ کانون هموفیلی ایران بارها به این سوال در اطلاعیه های عمومی پاسخ داده است. اولا این حمایت سازمان تامین اجتماعی سابقه ایی ۲۰ ساله دارد و نقش خود را در اقتصاد خانواده ها پایدار نموده است و ثانیا بیمه شدگان تامین اجتماعی با پرداخت حق بیمه ماهیانه و در سایه کار از خدمت این سازمان بیمه گر استفاده می نمایند. در اصول اخلاقی و حرفه ایی سازمان های بیمه گر ایننوع حمایت های خاص بخشی از شخصیت اخلاقی و معنوی آن سازمان بیمه گر است. امید به اصلاح شرایط موجود در دولت دوازدهم داریم . پیشاپیش از هر نوع همکاری حضرتعالی و اعضای کمیسیون در رفع این محدودیت ها سپاسگزاری می نماییم .
با تجدید احترام
احمد قویدل – مدیرعامل

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...