ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیگر بیماران صعب العلاج
در مجلس شورای اسلامی
مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی در پایان برنامه روز اول سمینار علمی دو روزه هموفیلی در محل سالن همایش های بین المللی هتل المپیک برگزار گردید. از لحظه ای که درب های سالن برای حضور مدعوین باز شد حضور یک بیمار هموفیلی بر روی سن در کنار یک گلدان سوال بزرگی را در اذهان تماشاچیان شکل می داد . آغاز این مراسم کارکنان دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران با پلاکاردهایی حاوی مطالبات جامعه هموفیلی ایران بر روی صحنه آمدند و مجری برنامه ضمن گفت وگو با آنان مبناهای مطالبات را جویا شدند .
کارکنان دفتر مرکزی با توجه به ارتباط دایمی با بیماران جمایت های اجتماعی ، و قانونی را ضرورتی انکار ناپذیر به موازات حمایت های درمانی دانسته و اساسا معتقد بودند می بایشت قوه قانونگذاری کشور در حوزه بیماران خاص و صعب العلاج می بایست نقش ایفا نماید در خواست هایی مانند سهمیه اشتغال، حق از کار افتادگی عادلانه ، ضرورت بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص .صعب الاعلاج از جمله هموفیلی ها و همچنین مشکلات اخیر در معافیت از خدمت بیماران از جمله مطالباتی بود که توسط کارکنان دفتر مرکزی ارایه گردیده بود .
آخرین صحنه این نمایش افتتاحیه گفت و گوی مجری با بیماری بود که از ابتدای شروع برنامه با تکیه بر عصا کنار گلدان گل ننشسته بود. او این پیام را انتقال دارد که مراقبت نباتی از بیمار نمی تواند تامین کننده نقش اجتماعی بیمار باشد . او تاکید کرد که بیمار فقط دارو نمی خواهد باید بتواند شغل داشته باشد ، ازدواج کند ، نقش اجتماعی خود را ایفا کند و این میسر نمی شود مگر آنکه مورد حمایت قانونی قرار بگیرد. این جمایت می بایست توسط مجلس محقق گردد. تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و صعب الاعلاج در مجلش سورای اسلامی در خواست مهم جامعه هموفیلی ایران در همایش گرامی داشت روز جهانی هموفیلی بود. حضور دکتر الیاس حضرتی نماینده منتخب مجلس دهم در این قسمت از برنامه و طرح این درخواست با ایشان توانست این پیام امیدوار کننده را داشته باشد که با تلاش ایشان و دیگر نمایندگان همفکر این فراکسیون در مجلس تشکیل دارد.
دکتر حضرتی ضمن اشاره به سوابق خود در دوره های مختلف نمایندگی مجلس این قول را به کانون دادند که پیگیر مطالبات جامعه هموفیلی ایران در حوزه قانونگذاری باشند. با درخواست مدیر عامل کانون دکتر الیاس حضرتی ذیل یکی از نقاش های کودکان هموفیلی این قول را کتبی نمودند که پس از تشکیل مجلس دهم ، دست نوشته ایشان به عنوان یادآوری این قول منتشر خواهد گردید. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در انتهای این قسمت برنامه گفتند: ” گلدانی که در این نمایش دیدید هدیه شهردار ارجمند تهران به مناسبت نوروز به این موسسه خیریه بود. همچنین ایشان مبلغ یک میلیون تومان بن خرید به موسسه اهدا نموده بودند که امشب با قرعه کشی به ده بیمار اهدا می شود. “