کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

متخصصین مرکز

Dr Peyman Javid

متخصص ارتوپدی

دکتر پیمان جاوید 

Dr Bahoush

متخصص خون و انکولوژی

آقای دکتر غلامرضا باهوش

روز دوشنبه و چهارشنبه  16 ۱۴

Dr Baghaei Pour

متخصص اطفال فلوشیپ هموفیلی

آقای دکتر محمدرضا بقائی پور

صبح روزهای زوج ۸ – ۱۴

کلینیک عفونی

Dr-Zadsar

متخصص بیماریهای عفونی و گرمسیری

دکتر مریم زادسر

Dr Behnava

متخصص بیماریهای عفونی و گرمسیری

دکتر بیتا بهنوا

کلینیک روانپزشکی

Khanom Ghalenoei

روانپرستار و روانشناس

خانم دکتر مهدیه قلعه نوی

Khanom Behrozian

مشاور تغذیه و روانشناس

خانم سحر بهروزیان

Khanom Shokoh Jabari

مشاور خانواده

خانم شکوه جباری

Khanom Sara Falah Shojaei

روانشناس

خانم سارا فلاح شجاعی

کلینیک ارتوپدی

Dr Peyman Javid

پزشک درمانگر و متخصص ارتوپدی

آقای دکتر پیمان جاوید

متخصصین مرکز

متخصص اطفال

متخصص اطفال، از بدو تولد تا سن هجده سالگی مسئول مراقبت از بیماران است. او تجارب زیادی در زمینه خونریزی‌های کودکان هموفیل دارد.

وظایف متخصص اطفال

  • ویزیت‌های دوره‌ای و غربالگری‌های لازم بر اساس سن کودک
  • کنترل قد، وزن، دور سر، معاینه‌های عمومی و کنترل سیر تکامل رشد کودک و توصیه‌های تغذیه‌ای لازم
  • کنترل برنامه واکسیناسیون
  • مشاوره‌های روان پزشکی و آموزشی با والدین و کودکان هموفیل
  • توصیه بهترین روش درمانی برای کودکان هموفیل و پیگیری درمان آنها
  • ارجاع به دندان پزشک، فیزیوتراپ و روان‌پزشک کودک

متخصص زنان و زایمان

زنان با اختلالات انعقادی ارثی و ناقلان علامت دار لازم است زیر نظر متخصص زنان و زایمان باشند. از آن جا که بر اساس ارزش‌های رایج در جامعه ایران، این زنان به راحتی درباره خونریزی‌های شدید ماهیانه صحبت نمی‌کنند و ممکن است فقط به مشورت با مادرشان اکتفا کنند، بنابراین داشتن متخصص زنان اهمیت ویژه‌ای دارد.

توجه خاص به مشکلات این افراد بسیار مهم است و تیم درمان جامع باید با جلب اعتماد آنها از مشکلاتشان آگاهی یابد. بویژه در خصوص خونریزی‌ای شدید قاعدگی، تخمک گذاری، حاملگی و مشکلات دوران یائسگی هماهنگی لازم با متخصص زنان و زایمان صورت گیرد.

زنانی که علایم خفیف خونریزی دارند، ممکن است نیاز به درمان یا داروهایی نظیر DDAVP یا آنتی فیبرینولیتیک داشته باشند. بنابراین، با داشتن اطلاعات دقیق انعقادی و دسترسی به تیم درمان جامع امری ضروری است.

ارتوپدی

خدمات ارتوپدی شامل

  • آموزش بیمار و خانواده برای پیشگیری از وقوع حوادث منجر به آسیب‌های اسکلتی – عضلانی
  • پیشگیری از وخیم‌تر شدن عوارض ایجاد شده از طریق تغییر نحوه زندگی و فعالیت‌های روزانه در منزل و خارج از منزل
  • درمان‌های دارویی برای کاهش درد و تورم مفاصل، عضلات و کمک در بهبود وضعیت غضروف، مفاصل و استحکام استخوان‌ها
  • درمان‌های فیزیوتراپی برای بهبود وتقویت قدرت عضلات به منظور کاهش احتمال آسیب دیدگی‌های مفصلی – عضلانی
  • تزریق داخل مفصلی داروهای غیر رادیواکتیو برای کمک به کاهش خونریزی‌ داخل مفصلی و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی
  • ارجاع به سایر همکاران ارتوپد برای انجام جراحی‌های تعویض مفصل

متخصص عفونی

تشخیص، درمان و پیشگیری از بیماری‌های عفونی، تب‌دار و واگیردار ناشی از میکروارگانسیم‌ها (میکروب‌ها، ویروس‌ها و…) به این پزشکان مربوط می‌شود.

  • ویزیت و درمان بیماران مبتلا به هپاتیت B,C و ایدز
  • ارجاع این بیماران به آزمایشگاه مولکولی
  • ارجاع بیماران جهت دریافت دارو رایگان هپاتیت C
  • ارجاع بیماران و خانواده آنها جهت انجام واکسیناسیون هپاتیتB
  • درمان بیماری های ویروسی و عفونی این بیماران
  • پیگیری جواب آزمایش های دوره ای آنها

متخصص گوارش و کبد

متخصص گوارش و کبد پزشکی است که در زمینه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری‌های مزمن و ویروسی کبد تخصص دارد. به علت عوارض ثانویه هپاتیت C و B بیماران مبتلا، نیازمند مراجعه مداوم به هپاتولوژیست هستند تا تحت درمان‌های لازم برای پیشگیری از این عوارض قرار گیرند.

وظیفه هپاتولوژیست در ارتباط با بیماران هموفیلی:

  • غربالگری دوره‌ای و سالیانه بیماران شالم آزمایش‌های عملکرد کبد و آزمایش‌های سرولوژیک اختصاصی برای تشخیص عفونت‌های ویروسی کبد
  • بررسی آنتی‌بادی‌های ضد ویروس و تکرار واکسیناسیون در صورت لزوم
  • درخواست آزمایش PCR
  • در صورت لزوم تعیین ژنوتیپ و شمارش ویروس
  • اقدامات تشخیصی مانند سونوگرافی، اسکن و در نهایت بیوپسی کبد با جایگزینی مناسب فاکتور انعقادی
  • ارائه روش‌های درمانی مناسب، برای مبتلایان به هپاتیت و تعیین نوع و مدت درمان بر اساس آزمایش‌های ژنوتیپ و شمارش ویروسی
  • مشاوره و پیگیری‌های دوره‌ای مبتلایان به هپاتیت ( با یا بدون درمان)
  • ارائه برنامه‌های آموزشی در مورد مراقبت‌های پزشکی و بهداشت فردی، راه‌های انتقال ویروس و راه پیشگیری از ابتلا برای سایر افراد

روان پزشکی

روان پزشکی، یکی از تخصص‌های رشته پزشکی است. این رشته تخصصی به بررسی مسائل رفتاری، هیجانی و پیشگیری و درمان اختلالات روانی بیماران می‌پردازد. ارزیابی روان پزشکی معمولاً شامل اخذ شرح حال و معاینه وضعیت روانی است. معاینه فیزیکی، انجام آزمایشات و گاه تصویربرداری از مغز، از جمله روش‌هایی هستند که برای بررسی و در کردن علل طبی احتمالی ایجاد کننده علائم به کار می‌روند. داروها و روان درمانی‌ها اساس درمان‌های انجام شده، در روان پزشکی هستند.

وظایف روان‌پزشک

  • تشخیص و درمان بیماری‌های اعصاب و روان در جمعیت مراجعه کننده
  • ارزیابی‌های روان شناختی لازم؛ قبل، بعد و حین درمان برای بیماران هموفیل کاندید درمان با داروهای ویروسی
  • ارائه خدمات روان درمانی و مشاوره برای بیماران و خانواده‌های جمعیت هدف در موقعیت‌های بحرانی
  • مدیریت برنامه‌های آموزشی در راستای حفظ کارایی و ارتقاء خودانگاره و اعتماد به نفس بیماران

کلینیک روانپزشکی

مشاوره چیست؟

مشاوره رابطه‌ای است بین دو فرد که در آن یکی (مشاور) می‌کوشد تا دیگری (مراجع) را در درک و شناخت بهتر خود و توانایی‌ها، حل مسائل و انطباق پذیری یاری رساند.

رخدادهای زندگی گاهی ما را دچار اضطراب می‌کنند. همه‌ی ما غالبا در معرض مشکلات و مسائلی قرار می‌گیریم که به دلیل محدود بودن دانش و تجربیاتمان نیاز به همفکری با دیگران پیدا می‌کنیم.

حتی با ثبات‌ترین افراد نیز گاهی از بحران‌های عاطفی مصون نیستند.

مشاوره و روانشناسی یکی از حرفه‌های کمک‌رسان است که در آن فرد متخصص به مراجع در حل تعارضات درون فردی و بین فردی کمک می‌کنند. تا درک واقع بینانه‌تر و جامع‌تر نسبت به توانایی‌ها و مسائل خود داشته باشد و در یافتن راه حل و تصمیم گیری به صورت موفق عمل کند. همچنین با آموزش مهارتهای اجتماعی و جرات ورزی روابط فرد با دیگران را بهبود می بخشد.

مشاوره و روانشناسی کار تخصصی است که فقط در حیطه و صلاحیت متخصص روانشناسی و مشاوره است و با نصیحت و پند و اندرز متفاوت است.

در روانشناسی و مشاوره متخصص روانشناس و مشاور با استفاده از نظریه ها، الگوها، متدها و شیوه‌های تایید شده علمی با کمک مراجع به حل مشکل او کمک می‌کنند.

مرکز درمان جامع هموفیلی برای رفاه حال مراجع کنندگان خود با راه اندازی کلینیک روانشناسی و مشاوره و با بکارگیری افراد متخصص در این زمینه قصد ارائه خدمات روانشناسی و مشاوره در حوزه‌های ذیل را دارد:

– مشاوره کودک و نوجوان

– مشاوره تحصیلی

– مشاوره پیش از ازدواج

– مشاوره زناشویی

– مشاوره ی خیانت و درمان آن، بهبود روابط

– مشاوره مشکلات جنسی

– مشاوره‌ی درمان افسردگی، فوبیا، وسواس، پنیک و …

بسیاری از مشکلات فردی و بین فردی که در نهایت می تواند باعث افت تحصیلی، مشکلات خانوادگی، زناشویی و اختلال در کارکرد جنسی شود توسط جلسات روانشناسی و مشاوره قابل حل و اصلاح می باشد.

تهیه و تنظیم: سارا فلاح شجاعی

کلینیک عفونی

متخصص عفونی

تشخیص، درمان و پیشگیری از بیماری‌های عفونی، تب‌دار و واگیردار ناشی از میکروارگانسیم‌ها (میکروب‌ها، ویروس‌ها و…) به این پزشکان مربوط می‌شود.

  • ویزیت و درمان بیماران مبتلا به هپاتیت B,C و ایدز
  • ارجاع این بیماران به آزمایشگاه مولکولی
  • ارجاع بیماران جهت دریافت دارو رایگان هپاتیت C
  • ارجاع بیماران و خانواده آنها جهت انجام واکسیناسیون هپاتیتB
  • درمان بیماری های ویروسی و عفونی این بیماران
  • پیگیری جواب آزمایش های دوره ای آنها

متخصص گوارش و کبد

متخصص گوارش و کبد پزشکی است که در زمینه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری‌های مزمن و ویروسی کبد تخصص دارد. به علت عوارض ثانویه هپاتیت C و B بیماران مبتلا، نیازمند مراجعه مداوم به هپاتولوژیست هستند تا تحت درمان‌های لازم برای پیشگیری از این عوارض قرار گیرند.

وظیفه هپاتولوژیست در ارتباط با بیماران هموفیلی:

  • غربالگری دوره‌ای و سالیانه بیماران شالم آزمایش‌های عملکرد کبد و آزمایش‌های سرولوژیک اختصاصی برای تشخیص عفونت‌های ویروسی کبد
  • بررسی آنتی‌بادی‌های ضد ویروس و تکرار واکسیناسیون در صورت لزوم
  • درخواست آزمایش PCR
  • در صورت لزوم تعیین ژنوتیپ و شمارش ویروس
  • اقدامات تشخیصی مانند سونوگرافی، اسکن و در نهایت بیوپسی کبد با جایگزینی مناسب فاکتور انعقادی
  • ارائه روش‌های درمانی مناسب، برای مبتلایان به هپاتیت و تعیین نوع و مدت درمان بر اساس آزمایش‌های ژنوتیپ و شمارش ویروسی
  • مشاوره و پیگیری‌های دوره‌ای مبتلایان به هپاتیت ( با یا بدون درمان)
  • ارائه برنامه‌های آموزشی در مورد مراقبت‌های پزشکی و بهداشت فردی، راه‌های انتقال ویروس و راه پیشگیری از ابتلا برای سایر افراد

 

کلینیک ارتوپدی

چگونه مانع ایجاد عوارض ناشی از خونریزی مفصلی در هموفیلی شویم

هموفیلی بیماری است که بر اثر کمبود عوامل انعقادی خون ایجاد می‌شود. در این بیماری فرد استعداد خونریزی دارد. خونریزی مکرر در مفاصل بزرگ بیمار موجب بروز درد و تورم شده و پس از مدتی بیمار دچار خشکی مفصل می‌شود.

روش های کاهش عوارض مفصلی در هموفیلی

بهترین و موثرترین راه برای کاهش بروز عوارض ذکر شده پیشگیری از ایجاد خونریزی مفصلی است و بهترین راه آن استفاده از فاکتورهای خونی است. استفاده از فاکتورهای خونی یعنی همان پروتئین هایی که بدن فاقد آن است در واقع نوعی درمان جایگزینی است. با این کار بدن به میزان کافی فاکتور های انعقادی خواهد داشت تا بتواند مانع از خونریزی شود.

با این حال اگر به هر دلیلی خونریزی مفصلی ایجاد شد با انجام اقدامات زیر میتوانیم شدت آسیب های احتمالی را کم کنیم.

استراحت و حرکت ندادن اندام موجب قطع خونریزی می‌شود

بالا نگه داشتن اندام موجب می‌شود تا فشار خون در اندام کم شده و خونریزی هم کم شود. این کار همچنین به جذب خونریزی کمک می‌کند.

سرد کردن مفصل برای کاهش خونریزی

کمپرس کردن مفصل برای کاهش ادامه خونریزی

خارج کردن خون از مفصل

استفاده از داروهای ضد التهاب برای کاهش التهاب مفصل

تحریک الکتریکی عضلات اطراف مفصل برای کند کردن روند ضعیف شدن عضلات

فیزیوتراپی بصورت انجام نرمش های کششی تقویتی برای جلوگیری از خشک شدن مفصل

درمان عوارض مفصلی ایجاد شده در هموفیلی چیست

وقتی عوارض مفصلی بدنبال خونریزی های مکرر مفصلی ایجاد شد می‌توان با انجام اقداماتی مشکلات بیمار را کاهش داد که مهمترین آنها عبارتند از

فراوانی عوارض هموفیلی در مفاصل بدن

سینووکتومی Synovectomy

سینووکتومی به معنای برداشتن بافت سینوویال از درون مفصل است. گرچه بعد از سینووکتومی این بافت مجددا رشد می‌کند ولی به اندازه بافت قبلی نرسیده و عروق خونی آن هم به آن اندازه زیاد نمی‌شوند. با انجام سینووکتومی درد مفصلی بیمار کم شده، مفصل کمتر خونریزی می‌کند و روند تخریبی مفصل کند شده و یا متوقف می‌شود.

انواع مختلف سینووکتومی عبارتند از:

سینووکتومی رادیواکتیو : در این روش موادی مانند فسفر ۳۲ یا ایتریوم ۹۰ را به داخل بافت سینوویال تزریق می‌کنند و این مواد رادیواکتیو موجب کاهش سلول های بافت سینوویال می‌شوند. این روش البته از لحاظ تئوری خطر ایجاد سرطان را دارد.

سینووکتوی با استفاده از آرتروسکوپی : در این روش با استفاده از آرتروسکوپ بافت سینوویال مفصل را خارج میکنند

سینووکتومی باز : در این روش با انجام عمل جراحی باز بافت سینوویال خارج می‌شود.

تعویض مفصل

در مواردی که مفصل کاملا تخریب شده و درد بیمار شدید باشد می‌توان از جراحی تعویض مفصل استفاده کرد. این اعمال جراحی بیشتر در مفاصل ران و زانو انجام می‌شوند. در حدود ۹۰ درصد بیماران هموفیلی که تعویض مفصل انجام داده‌اند مفصل مصنوعی تا حدود ده سال کار می‌کند.

خشک کردن مفصل

عمل خشک کردن یا جوش دادن یا فیوژن Fusion مفصل به این معنا است که غضروف باقیمانده دو سطح مفصلی را در حین جراحی خارج کرده و سپس دو سر استخوان را در کنار هم قرار داده و با پیچ و پلاک به هم متصل می‌کنند. پس از مدتی دو استخوان به هم جوش خورده و هیچ حرکتی نسبت به هم نخواهند داشت. این عمل گرچه درد مفصل را از بین می‌برد ولی با انجام آن حرکت مفصل هم از بین خواهد رفت.

شکستگی و هموفیلی

بنظر می‌رسد بیماران مبتلا به هموفیلی که تراکم استخوان آنها کم شده است استعداد بیشتری به شکستگی دارند. حدود نیمی از شکستگی در بیماران هموفیلی در استخوان ران است. درمان شکستگی در بیماران هموفیلی تفاوتی با دیگران ندارد.

نویسنده: دکتر مهرداد منصوری “متخصص ارتوپدی”

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...