کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۸ تیر ۱۳۹۱

تاریخچه تاسیس

دفتر کردستان در سال ۱۳۷۵ با واگذاری مسئولیت آن به دبیر کمیته بیماری های خاص استان یدالله زارع زاده تاسیس گردید. اگرچه عملا دفتر مستقلی شکل نگرفت اما با واگذاری این مسئولیت امکان پی گیری امور اداری بیماران و شناسایی بیماران تسهیل گردد. با خارج شدن زارع زاده از کشور جهت ادامه تحصیلات  از سال ۱۳۸۲ عملا دیگر امکان پی گیری امور بیماران در کردستان میسر نبود و دفتر مرکزی به بیماران این استان خدمات خود را ارایه می داد. در سال ۱۳۸۴ یکی از بیماران مسئولیت موقت  اداره دفتر را بر عهده گرفت که متاسفانه اقدامات مثبتی را انجام نداد. بعد از ایشان در سال ۱۳۸۶ نیز تلاش یکی دیگر از نمایندگان بیماران به نام جعفر کدخدا حسینی سرپرستی موقت را جهت تشکیل دفتر نمایندگی پذیرفت که این امر هم با شکست مواجه گردید

در سال ۱۳۸۹ با داوطلب شدن یکی دیگر از بیماران ساکن استان کردستان به نام ارسلان مفرد و با همکاری وصف ناشدنی و صمیمانه مدیرکل اجتماعی استانداری کردستان آقای آبیدر امکان شکل گیری دفتر کردستان با برگزاری گردهمایی بیماران با شور نشاط فراهم گردید.

یکی از پزشکان نیکوکار کردستان نیز محلی متعلق به خود را به رایگان در اختیار کانون قرار داد. تشکیل دفتر در فضای پرنشاط میسرگردید. اما عدم اجرای آئین نامه ها دفتر را با مشکلات مالی مواجه نمود که منجر به بدهکار شدن دفتر گردید.

عملا در سال ۱۳۹۰ با تشکیل گردهمایی بیماران و تعیین نمایندگان بیماران به ارسلان مفرد رای اعتماد ندادندو خالد وکیلی تجره به عنوان نماینده اول و هاوری علیمیرزانژاد نماینده دوم انتخاب شدند. و ازتاریخ ۱/۱/۹۱ مسئولیت اداره دفتر کردستان را با مشکلات عدیده بر عهده گرفته است که امیدواریم به نا به سامانی های موجود پایان داده شود.

مسئول دفتر  و قائم مقام مدیر عامل در استان

خالد وکیلی تجره    میزان تحصیلات : دیپلم       سابقه کار  یکسال                 عکس

نمایندگان عضو مجمع عمومی

ردیف

نام و نام خانوادگی

تحصیلات

نوع عضویت

۱

خالد وکیلی تجره

دیپلم

پیوسته

۲

هاوری علی میرزا نژاد

دیپلم

پیوسته

 

فعالیت ها و دستاورد ها

۱-     مشارکت فعال در طرح سرشماری بیماران هموفیلی که توسط وزارت بهداشت و با همکاری کانون هموفیلی ایران به انجام رسیده است. . دفتر نمایندگی استان کردستان با اعزام دسته جمعی بیماران به تهران کمک شایان توجه ای به شناسایی و ثبت بیماران هموفیلی کرد نموده است.

۲-     امکان ثبت نام  ۳۵ نفر از بیماران در مسکن مهر  که در سنندج کاملا فعال و در شهرستانها نیاز پیگیری است

۳-     نخستین آیین بزرگداشت روز جهانی بیماران هموفیلی در ۲۹ فروردین ماه ۱۳۹۰ در کردستان به همت کانون هموفیلی کردستان و همکاری استانداری، دانشگاه علوم پزشکی، سازمان بهزیستی و هلال احمر این استان با حضور مسلم دارابی و کمال شریفی از اعضای تیم قویترین مردان ایران برگزار شد. عطا الله رحمانی آبیدر مدیرکل اجتماعی استان کردستان ضمن اشاره به این نکته که ۳۰۰ سازمان مردم نهاد در استان فعالیت می کنند از فعالیت سه ماهه دفتر کانون در این استان تقدیر نمود. در این آیین یکی از بیماران هموفیلی استان که در حال حاضر مسئولیت دفتر کردستان را بر عهده دارد، به بیان مشکلات این بیماران پرداخت و گفت: کمبود دارو و فاکتورهای انعقادی با توجه به نیاز بدنی هر بیمار و استاندارد های پزشکی لازم و آسیب دیدگی و معلولیت های ناشی از عدم وجود این فاکتورها یکی از مسایلی است که این بیماران با آن درگیرند. نیاز به مشاوره های ژنتیکی و خانوادگی در امر ازدواج و تشکیل خانواده یکی از نیازهای مهم این بیماران به شمار می رود.

۴-     اولین فعالیت اجتماعی خالد وکیلی مسئول دفتر کردستان برگزاری یک برنامه کنسرت موسیقی به نفع بیماران هموفیلی کردستان بوده است. این کنسرت موسیقی کودکان توسط دیلان نصیری با همکاری استودیوی هنرهای دیجیتالی ژووری مانگ و موسسه فرهنگی اجتماعی هه‌وراز با همراهی گروه همخوان کودکان در روزهای پنج شنبه و جمعه یکم و دوم تیرماه سال جاری با استقبال پر شور مردم هنر دوست سنندج در خانه کُرد این شهر برگزار شد.
این کنسرت موسیقی در حیاط خانه کرد سنندج و در فضای روباز با استقبال مردم این شهر برگزار و در آمد حاصل از آن به بیماران هموفیلی تحت حمایت کانون هموفیلی کردستان اهداء شد.
گفتنی است در اواسط این کنسرت حضور استاندار کردستان مهندس شهبازی، فرماندار شهرستان سنندج ولی الله میرزایی، نماینده مردم شهرستانهای سنندج، دیواندره و کامیاران سالار مرادی، جلال شریعتی عضو شورای شهر سنندج و جمعی از هنرمندان، فعالان فرهنگی کردستان و اصحاب رسانه ها گرمی خاصی به کنسرت بخشید و مایه دلگرمی هنرمندان جوان و کودکان گروه موسیقی شد. در اردیبهشت ماه سال ۱۳۹۰ نیز کنسرت پیوند جاف خواننده کرد عراقی نیز به مدت ۴ شب به نفع بیماران هموفیلی برگزار گردید. اگرچه به دلیل برخی ناهماهنگی ها عملا کنسرت مذکور درآمدی برای کانون نداشت اما نقش خوبی را در معرفی بیماری هموفیلی در استان ایفا نمود.

۵-     تامین محل دفتری برای انجام امور بیماران با همکاری شهرداری سنندج در میدان مادر نبش بلوار بعثت

۶-     برگزاری دونوبت انتخابات نمایندگان استان کردستان و تامین ارتباط فعال با دفترمرکزی

۷-     پیگیری امور دارو و درمان بیماران کردستانی و تلاش در جهت هماهنگی با دانشگاه علوم پزشکی کردستان

۸-     هدایت بیماران و خانواده های آنان جهت ازمایش های پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی به مرکز درمان جامع و دیگر مراکز معتبر ازمایشگاهی

حساب جام بانک ملت نزد شعبه میدان آزادی۳۲۰۳۶۹۶۰۵۰  به نام  دفتر  کانون هموفیلی ایران – کردستان

  دریافت فایلهای PDF

کانون هموفیلی ایران دفتر نمایندگی کردستان

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...