کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۸ تیر ۱۳۹۱

تاریخچه تاسیس

در سال ۱۳۷۵ کانون هموفیلی فارس با انجمن کلیوی با مدیریت جناب آقای نادر معینی در محل انجمن کلیوی تاسیس وپس از آن در سال ۱۳۷۷ با مساعدت دکتر مهران کریمی که ریاست محترم وقت بیمارستان شهید دستغیب بودند محل این دفتر به محل بیمارستان منتقل گردیده و تاکنون این محل در حال فعالیت است. دکتر مهران کریمی، مرحوم غلامرضا عباسی و رضوان اردشیری، سارا کرمی و نوشین بهشتی پور با مسئولیت دکتر مهران کریمی از جمله فعالینی بوده اند که امکان تداوم فعالیت این دفتر نمایندگی را فراهم نمودند.
با تصویب آئین نامه اداره دفاتر نمایندگی و ضرورت اختصاص نیروی تمام وقت جهت اداره دفتر مسئولیت اداره دفتر بر عهده رضوان اردشیری قرار گرفت. وی که سالها از پرستاران بیمارستان دستغیب بود با توجه به ارتباط تنگاتنگ با دانشگاه علوم پزشکی فارس و تعامل مثبت با این دانشگاه توانست خدمات قابل توجهی در حوزه های درمانی و دارویی برای بیماران تدارک ببیند. خوشبختانه ایشان مورد اعتماد بیماران بود و کسب رای اول گردهمایی های استانی انعکاسی از اعتماد بیماران به اوست. بزرگترین پروزه این دفتر مرکز ساخت مرکز خدمات به بیماران هموفیلی و تالاسمی است که عملا با تکمیل این پروژه دفتر نمایندگی کانون به این ساختمان در جنب بیمارستان دستغیب انتقال می یابد شهرداری شیراز زمینی به متراژ ۱۹۲ متر را در جنب بیمارستان دستغیب به این منظور اختصاص داده است. شایسته است از تلاشهای مرحوم مهندس غلامرضا عباسی از اعضای سابق هیئت مدیره کانون و حمایت های بی دریغ امام جمعه محترم شیراز در رابطه با ختصاص این زمین تقدیر نمائیم. ساخت این مرکز از پروزه های خاص کانون هموفیلی ایران است که برای تکمیل آن نیاز به همکاری و مساعدت مردم و موسسات نیکوکار از سراسر کشور است.

مسئول دفتر  و قائم مقام مدیر عامل در استان

رضوان ارد شیری سطح تحصیلات لیسانس پرستاری سابقه کار : ۱۷ سال

نمایندگان عضو مجمع عمومی

ردیف

نام و نام خانوادگی

تحصیلات

نوع عضویت

۱

رضوان اردشیری

لیسانس

افتخاری

۲

اسماعیل عنایتی

دیپلم

پیوسته

۳

نوشین بهشتی پور

فوق لیسانس

افتخاری

۴

امین ترکش

لیسانس

وابسته

۵

زبیده جلالیان

لیسانس

وابسته

۶

لیلا پارسایی

دیپلم

پیوسته

۷

مژگان یکانی

دیپلم

وابسته

۸

محمد شیخ فقیر

لیسانس

پیوسته

۹

شهره دهقانی

فوق دیپلم

وابسته

۱۱

موسی عابدی نژاد

لیسانس

پیوسته

۱۲

سید علیرضا معین

فوق لیسانس

پیوسته

۱۳

منوچهر ایوبی

دیپلم

پیوسته

فعالیت ها و دستاورد ها

آمار بیماران استان
فاکتور ۸ – ۳۰۱ نفر فاکتور ۹ – ۲۰ نفر فاکتور ۱۳ – ۹۱ نفر اختلال پلاکتی – ۸۲ نفر دیگر اختلالات انعقادی – ۹۳ نفر
حمع کل بیماران تحت پوشش ۵۸۷ نفر

گزارش فعالیت سال ۱۳۹۰ کانون هموفیلی ایران – فارس

 مراجعه به شهرداری منطقه و شورای اسلامی شهر و شهرداری شیراز و پیگیری و تمدید قرارداد در خصوص زمین اهدایی شهرداری در ذیل : ۹/۱/ – ۲۴/۲/ – ۲۷/۲/ – ۸/۳/
 حضور در نمایشگاه ورزشی بیماران خاص در محل نمایشگاههای بین المللی شهرک گلستان مورخ ۲۳/۲/۹۰
 بازدید از منازل برخی از بیماران ۴/۲/۹۰ – ۶/۵/۹۰ – ۱۷/۹/۹۰- ۲۰/۹/۹۰
 شرکت در هفته سلامت و اجلاس مجمع خیرین سلامت مورخ ۲۸/۲/۹۰
 هدایت و پیگیری در بازدید معاونت فنی شهرداری منطقه به علت ترکیدگی لوله های آب و تخریب شدید دیوار منتهی به بیمارستان و ترمیم آن به صورت رایگان از طریق واحد فنی بیمارستان ۳۱/۲/۹۰ – ۳۰/۲/۹۰ – ۱/۲/۹۰
 جلسه با اعضای شورای شهر ،مسئولین بیمارستان ، بیماران خاص و انجمن تالاسمی و شهرداری منطقه و همچنین همراهی نمایندگان هیت مدیره کانون در بیمارستان در خصوص پرژوه شیراز ۴/۳/۹۰ و هماهنگی با کل این اعضا جهت شرکت در جلسه
 پیگیری جهت انجام مقاومت مصالح و هماهنگی با آزمایشگاه آب و خاک استان بصورت رایگان که قیمت آن ۵/۵ میلیون تومان بوده است و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی حل گردیده است و انجام آن یکماه به طول انجامید ۹/۳/۹۰
 پیگیری جهت داروی pcc 16/3/90
 پیگیری جوایز دانشجویان و دانش آموزان ممتاز و اهدا جوایز آنها از طریق ۱۰/۳/۹۰ و ۱۱/۳/۹۰
 پیگیری کارت استخر بیماران ۲۳/۳/۹۰ و ۲۶/۳/۹۰ جهت ۱۰ نفر رایگان
 پیگیری و همکاری در اجرای طرح سرشماری بیماران هموفیلی استان ۱۷/۳/۹۰
 پیگیری بانک ملت جهت وام دو میلیون تومانی ۳۰/۳/۹۰
 پیگیری انتخابات سال ۹۰ و ارسال مراسلات بیماران اداره اطلاعات و استانداری و هماهنگی سالن ۴/۴/۹۰ – ۳۰/۴/۹۰ و ۲۸/۴/۹۰
 انتخابات مرحله اول اعضا ۲۷/۵/۹۰
 مراسم افطاری ۴/۶/۹۰
 پیگیری اقامتگاه جهت دانشجویان خوزستان جهت سفر تفریحی به شیراز ۷/۶/۹۰
 معرفی اعضا جدید از طریق شرکت پارسه جهت اجرای پروژه ساختمانی ۱۶/۶/۹۰
 انتخابات مرحله دوم جمع ۱۷/۶/۹۰
 پیگیری زمین ۳/۷/۹۰ – ۶/۷/۹۰- ۹/۷/-۰
 پیگیری داروی ریفامبیسین از شرکت میلاد دارو ۵/۷/۹۰ – ۱۰/۱۰/۹۰ – ۳/۱۰/۹۰
 تهیه مصالح جهت مهاربندی ساختمان ۱۸/۷/۹۰- ۲۷/۷/۹۰ – ۱۱/۸/۹۰ – ۲۲/۸/۹۰- ۲۹/۸/۹۰
 پیگیری جشن خیرین پهلوان از طریق تربیت بدنی ۱۱/۷/۹۰-۱۷/۷/۹۰
 مدیریت مسابقات ورزشی بیماران هموفیل در گرگان و اعزام انها ۲۳/۷/۹۰ – ۳۰/۷/۹۰- ۱۴/۸/۹۰
 پیگیری شماره حساب و تغییر امضا و هماهنگی با انجم تالاسمی مربوط به پروژه ساختمانی ۸/۸/۹۰- ۱۲/۸/۹۰- ۱۶/۹/۹۰
 پیگیری و تهیه داربست فلزی ۱۱/۸/۹۰ – ۱۲/۸/۹۰- داربست مجدد ۱۱/۱۰/۹۰- ۱۰/۱۱/۹۰- ۱۷/۱۱/۹۰
 جلسه با بیماران خاص جهت داروهای انعقادی بیماران ۱۲/۸/۹۰
 نقشه برداری رایگان ۱۲/۸/۹۰ – ۱۵/۸/۹۰ نقشه برداری مجدد ۱۷/۱۰/۹۰- ۲۱/۱۰/۹۰- ۲۷/۱۰/۹۰
 پیگیری جهت پیوند کبد آقای داریوش حاج هاشمی از اصفهان ۱۷/۸/۹۰- ۱۵/۸/۹۰
 رنگ ریزی ساختمان توسط مهندس ناظر ۱۸/۸/۹۰
 دیوار تراشی و مهار بندی ساختمان مدرسه منتهی به پروژه ۲۱/۸/۹۰ و تمدید مجوز آموزش و پرورش
 اخذ مجوز تردد و رایزنی جهت عبور و مروز وسایل نقلیه در محل پارک ملی جهت اجرای پروژه ۲۲/۸/۹۰
 سمینار پروفیلاکسی در شیراز ۲۵/۸/۹۰
 پیگیری سمینار یکروزه بیماران هموفیلی با دانشگاه علوم پزشکی همراه با صرف نهار ۲۹/۸/۹۰- ۶/۹/۹۰
 جلسه با ریاست دانشگاه و اعضا هیئت مدیره تهران و مسئولین در دفتر دانشگاه ۹/۹/۹۰ در خصوص پروژه
 پیگیری پیمانکار جدید عقد قرارداد با ایشان ۱۰/۹/۹۰- ۱۶/۹/۹۰ – ۱۷/۹/۹۰ – ۲۲/۹/۹۰- ۲۷/۹/۹۰
 پیگیری پروانه ساختمان در شهرداری شیراز ۱۷/۹/۹۰- ۱۹/۹/۹۰- ۲۰/۹/۹۰ ۲۲/۹/۹۰ – ۲۴/۹/۹۰- ۲۶/۹/۹۰- ۲۸/۹/۹۰- ۱۲/۱۰/۹۰
 هماهنگی با آقای ترکش جهت قرارداد و توافق نامه ۱۶/۹/۹۰- ۲۲/۹/۹۰
 تهیه مصالح جهت اجرای ساختمان در مرحله مگر و استعلام قیمت ۲۸/۹/۹۰- ۲۰/۹/۹۰- ۵/۱۰/۹۰- ۶/۱۰/۹۰ – ۷/۱۰/۹۰- ۸/۱۰/۹۰- ۱۰/۱۰/۹۰- ۱۱/۱۰/۹۰- ۵/۱۱/۹۰- ۱۹/۱۱/۹۰- ۲۱/۱۱/۹۰
با توجه به اینکه در عقد قرارداد حق الزمه پیمانکار ۵% نوشته شده به همین علت خرید مصالح به عهده کانون بوده است.
 اجرای جوشکاری و مهاربندی ۶/۱۰/۹۰- ۶/۱۱/۹۰- ۷/۱۱/۹۰
 برق کشی محل پروژه و هماهنگی با برق کار و نظارت و تهیه ابزار مورد نیاز نیاز توسط مسئولین فنی بیمارستان بصورت رایگان ۱۲/۱۰/۹۰
 شروع اجرای رسمی ساخت زمینی با توجه به اینکه زمینی مذکور به طرز صحیح خاکبرداری نگردیده لذا ۸۰/۱ از اندازه اصلی در نقشه کمتر خاکبرداری شده بود که تسط کارگران بصورت دستی خاکبرداری و به بیرون انتقال داده شده است از تاریخ ۱۴/۱۰/۹۰ الی ۹/۱۲/۹۰
 هماهنگی با دانشگاه جهت جشن خیرین به مناسبت نوروز ۱۷/۱۱/۹۰ – ۱۸/۱۱/۹۰- ۲۳/۱۱/۹۰- ۶/۱۱/۹۰-۱۱/۱۱/۹۰- ۱۵/۱۱/۹۰- ۲۰/۱۱/۹۰
 پیگیری توافق نامه دانشگاه ۲۶//۱۱/۹۰- ۱/۱۲/۹۰- ۲/۱۲/۹۰- ۲۰/۱۲/۹۰
 اهدا عیدی ارزاق به بیماران ۲۵/۱۲/۹۰- ۲۶/۱۲/۹۰- ۲۷/۱۲/۹۰
 اهدا ارزاق و پوشاک به مناسبت عید و ماه مبارک رمضان
 مساعدت جهت انتقالی ۶ نفر از دانشجویان بیمار هموفیلی
 مساعدت جهت تخفیف شهریه ۱۰% به ۲۲ نفر از بیماران دانشگاه آزاد اسلامی
 مساعدت و تخفیف شهریه جهت ۱۳ نفر از دانش آموزان در مدرسه غیر انتفاعی
 معافیت ورزشی ۵ نفر از بیماران و هماهنگی با مدرسه های آنها
 معرفی ۱۶ نفر از بیماران و پیگیری معافیت سربازی آنها
 معرفی ۳۶ نفر از بیماران به ارگانهای مختلف جهت مساعدت و همکاری
 معرفی ۱۵۲ نفر از خانواده ها جهت بیمه خدمات درمانی به اعضا هر نفر ۱۸۰۰ تومان
 صدور ۴۸ فقره کارت هوشمند دارویی جهت بیماران
 معرفی۳۲ خانواده از بیماران جهت بیمه تامین اجتماعی
 معرفی۱۱ نفر از بیماران جهت وام پنج میلیون ریالی بانک صادرات
 معرفی۲۴ نفر از بیماران جهت وام بیست میلیون ریالی بانک ملت
 معرفی ۷ نفر از بیماران جهت وام پنج میلیون ریالی بانک ملی
 معرفی ۹ نفر از بیماران به بانک پاسارگاد جهت جوایز دانش آموزی و دانشجویی
 معرفی ۸ نفر از بیماران و هماهنگی جهت استفاده از خوابگاه تهران
 هماهنگی و انجام اکوکاردیوگرافی و نوار قلب جهت ۵۰ نفر از بیماران بصورت رایگان
 هماهنگی جهت ۱۲ نفر از بیماران شهرستانی درخوابگاه شیراز واقع در بیمارستان دستغیب
 معرفی تعدادی از بیماران به یکی از خیرین جهت کمک و مساعدت مالی کلا به ارزش ۹۷۷ هزار تومان
 هماهنگی و رایزنی با مددکاری بیمارستان دستغیب جهت تخفیف هزینه بیماران به ارزش ۵۱۹ هزار تومان
 هماهنگی و رایزنی با سایر بیمارستانها جهت تخفیف به ارزش ۱۰۰ هز ار تومان
 اهدا ۲۶ عدد کیف دارویی
 پرداختی از طریق شرکت آریوژن به بیمارانی که جز طرح فاکتور آریوژن بوده اند به مبلغ یک میلیون تومان
 تحویل داروی ضد انعقادی مانند چسب glubran و پودر treamastem جهت جلوگیری از خونریزی به بیماران به صورت رایگان از طریق دانشگاه علوم پزشکی
 تشکیل پرونده جهت ۳۰ نفر بیمار که جدید تشخیص داده شده اند.

نوع فاکتور تعداد بیمار
کمبود فاکتور I 11
کمبود فاکتور V 5
کمبود فاکتور VII 23
کمبود فاکتورVIII 301
کمبود فاکتورIX 20
کمبود فاکتورX 12
کمبود فاکتورXI 3
کمبود فاکتورXII 16
کمبود فاکتورXIII 91
ون ویلبراند ۳
اختلال پلاکتی ۱۷
برنارد سولیر ۳۶
فاکتور VII , X 2
فاکتور V , VIII 7
اکتسابی VIII, IX 3
اکتسابی پلاکتی ۱

گالری عکس

اخبار  دفتر

۳ بازتاب

  1. عشق و جزا گفت:

    خانم اردشیری همیشه موفق باشید

  2. سلمان دیندارلو گفت:

    با تشکر فراوان خدمت کلیه خدمتگزاران بخش هموفیلی وآرزوی سعادت و شادکامی را از خداوند متعال برای این عزیزان خواستارم.

  3. شریفی گفت:

    خانم اردشیر خدا بهتون سلامتی بده.از طرف خانمم(آبرفت عضو جدید کانون هموفیلی-فاکتور هفت)صمیمانه و از ته قلب برای جنابعالی و همکارای عزیزتون آرزوی تندرستی و توفیق روز افزون دارم انشالله زندگی پر خیری داشته باشین.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...

بهاره رهنما - سفير دوستي

بهاره رهنما - اولين  " سفير دوستي كانون هموفيلي ايران " هيئت مديره كانون هموفيلي ...