کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

درمانگاه سرپایی

Dr Nikonia

پزشک درمانگر

آقای دکتر محمدرضا نیکونیا

صبح روزهای فرد ۸ – ۱۴

Dr Azadi

پزشک درمانگر

آقای دکتر پرویز آزادی

صبح روزهای زوج ۸ – ۱۴ و عصرها ۱۴ – ۲۰

هموفیلی یکی از شناخته‌ترین بیماری‌های ارثی انعقاد خون است که برای اولین بار در تلمود از آن نام برده شد و اوایل قرن بیستم به وسیله راسپوتین و آلکسی، پسر بیمار آخرین امپراتور روسیه که هموفیلی شدید را از ملکه ویکتوریا به ارث برده بود معروف شد.

میزان شیوع هموفیلی نوع A (کمبود فاکتور ۸ انعقادی) در دنیا ثابت است. ۷ تا ۱۰ نفر از هر ۱۰۰۰۰۰ نفر متولدین ذکور، گرفتار این بیماری می‌شوند. هموفیلی نوع A و B بیماری‌های وابسته به جنس‌اند که مردان بیمار و زنان ناقل بیماری‌اند.

در صورت نبود اقدامات پیشگیرانه، بیماران هموفیل شدید از خونریزی‌های خطرناک در مفاصل اصلی و عضلات که سالانه بین ۳۰ تا ۳۵ بار تکرار می‌شوند رنج خواهند برد. خونریزی‌ها عموماً در مفاصلی نظیر زانو و مچ پا، با شروع راه رفتن پسر بچه‌ها آغاز می‌شود. تکرار همین خونریزی‌هاست که باعث تخریب پیش رونده مفصل، محدودیت حرکتی، تغییر شکل عضو و معلولیت بیمار می‌شود.

هزینه تحمیلی این بیماری‌ها به جامعه بسیار سنگین است. نه تنها به دلیل مرگ زود هنگام شهروندانی که پتانسیل عضوی مفید بودن برای جامعه را دارند، بلکه به این دلیل که اگر این افراد به درستی درمان نشوند به افراد معلول و سربار جامعه و خانواده تبدیل خواهند شد، قادر به ادامه تحصیلات نخواهند بود، و نهایتاً به علت بیکاری، احساس ناامنی و بی کفایتی خواهند کرد. خواهران آنها نیز در این اضطراب به سر می‌برند که آیا ناقل این بیماری به فرزندان پسر هستند یا خیر.

اختلالات انعقادی مربوط به سایر فاکتورهای انعقادی که نسبتاً نادرند، از نظر بالینی شدت کمتری دارند. تنها استثنا مربوط به نوعی از بیماری است که فون ویلبراند نامیده می‌شود و مردان و زنان، هر دو را گرفتار می‌کند و شایع‌ترین اختلال انعقادی است. نوع شدید بیماری (تیپ ۳) می‌تواند در شدت شبیه هموفیلی باشد. تشخیص صحیح و درمان بیماری فون ویلبراند خصوصاً در زنان جوان با پریودهای سنگین و طولانی، و کم خونی آنها در سال‌های باروری، که آسیب‌پذیرشان می‌کند، اهمیت زیادی دارد.

مرکز درمان جامع هموفیلی ایران

مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، در سال ۱۳۷۹ در فضایی به مساحت ۲۰۰۰ متر مربع و در ۴ طبقه با کمک‌های مالی افراد خیّر و سازمان‌های خصوصی و دولتی افتتاح شد. در صفحات بعد خلاصه‌ای از خدمات این مرکز، برای آشنایی بیماران ارائه خواهد شد.

این کتابچه می‌تواند پاسخگوی سؤال‌های زیر باشد:‌

  • درمان جامع چیست؟
  • چرا درمان جامع اهمیت دارد؟‌
  • چرا شما باید فرزند خود را تحت حمایت مرکز درمان هموفیلی قرار دهید؟
  • اعضای تیم درمان جامع چه کسانی هستند؟
  • نقش هر یک از اعضای تیم درمان جامع چیست؟
  • چه چیز باعث موفقیت درمان جامع می‌شود؟

درمان جامع چیست؟

بیماری هموفیلی می‌تواند بسیاری از اعضای بدن بیماران را تحت تاثیر قرار دهد و بر جنبه‌هایی از زندگی خانوادگی آنها تأثیر نامطلوب بگذارد؛ بنابراین تیم‌های پزشکی برای مراقبت و درمان هموفیلی رویکردی جامع در نظر می‌گیرند.

درمان جامع، به معنای فراهم آوردن مجموعه کاملی از خدمات بهداشتی و درمانی برای کودکان و بزرگسالان هموفیلی است.

تیم درمان جامع، به گروهی از متخصصان گفته می‌شود که با همکاری کودک و خانواده، آنها را در شناخت و درمان هموفیلی کمک می‌کنند. تیم به کمک خانواده، برنامه درمانی بیمار را تعریف می‌کند.

اعضای این تیم در زمینه‌های متفاوتی صاحب نظرند، والدین بیشتر از هر کسی با خصوصیات بیمار آشنا هستند. تیم درمان جامع شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ و مددکار اجتماعی است. این تیم به خانواده، والدین و بیمار کمک خواهد کرد تا جنبه‌های مختلف هموفیلی و چگونگی جلوگیری از خونریزی‌ها و درمان آن را بشناسند و با همکاری یکدیگر طرح درمانی مناسبی برای بیمار ایجاد کنند. در این کتابچه علاوه بر معرفی امکانات موجود در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، به بیماران و خانواده آنها این امکان داده می‌شود تا انتظارات خود را بشناسند. افزایش خدمات و ارائه برنامه‌ها و طرح‌های تکمیلی مرکز متعاقباً به اطلاع بیماران و خانواده‌ها خواهد رسید.

تیم درمان به کمک بیمار و خانواده، برنامه درمانی بیمار را تعریف می‌کند.

چرا درمان جامع اهمیت دارد؟‌

درمان جامع، به معنای درمان کامل فرد است که شامل کلیه جوانب سلامتی بیماران از جمله سلامت جسمی، روانی، اجتماعی و عاطفی می‌شود و در نتیجه، به سازگاری او در خانه، مدرسه، محل کار، اجتماع و با دوستانش می‌انجامد.

هدف درمان جامع فراهم آوردن امکان زندگی بهتر برای بیمار است. تیم درمان جامع، در طول رشد بیمار از او و خانواده‌اش حمایت می‌کند. اعضای تیم به والدین و بیمار آموزش خواهند داد که چگونه خونریزی‌ها را تشخیص دهند و آن‌ها را درمان کنند. اگر فرد، مبتلا به هموفیلی شدید است، نیاز خواهد داشت که چگونگی تزریق فاکتور انعقادی را یاد بگیرد. اما اگر مبتلا به هموفیلی متوسط یا خفیف باشد، شاید نیاز چندانی به تزریق فاکتور انعقادی در منزل نداشته باشد.

تیم درمان جامع با همکاری خانواده، پزشکان اطفال، دندان پزشکان و معلمان در مدرسه یا مهد کودک تلاش خود را برای ارائه بهترین مراقبت و درمان انجام خواهد داد. بیمار و خانواده او باید با افراد کلیدی تیم مراقبت و درمان آشنا شوند. از سؤال کردن هیچ هراسی نداشته باشند. اگر نمی‌دانند که باید با چه کسی در رابطه با مشکل خود صحبت کنند، باید از پرستار هماهنگ کننده بپرسند. او آنچه را که آنها باید بدانند به آنها خواهد گفت و هماهنگی لازم برای صحبت با کسی که می‌تواند به آنها کمک کند را، فراهم خواهد کرد.

هدف درمان جامع فراهم آوردن امکان زندگی بهتر برای بیمار است.

چرا شما باید فرزند خود را تحت حمایت مرکز درمان جامع هموفیلی قرار دهید؟

تحت پوشش بودن فرزند شما در مرکز درمان هموفیلی، بسیار اهمیت دارد. حتی اگر بیشتر خدمات درمانی مورد نیاز را از مراکز نزدیک به محل سکونت خود دریافت می‌کنید. مراجعه حداقل یک بار در سال به مرکز درمان هموفیلی، امکانات زیر را برای شما فراهم می‌کند:

  • کسب اطلاعات صحیح در مورد هموفیلی از تیم درمان جامع
  • انجام آزمایش‌های خونی که تنها در آزمایشگاه تخصصی انعقاد انجام می شود.
  • دسترسی به تازه‌ترین درمان‌های هموفیلی
  • کسب اطلاعات از آخرین تحقیقات علمی در مورد هموفیلی
  • اطمینان از این که فرزند شما معاینه‌های دوره‌ای جامعی را دریافت می‌کند.

اکثر کودکان هموفیلی هر شش تا دوازده ماه، در مرکز درمان هموفیلی معاینه‌یا کامل خواهند داشت. انجام معاینه در این مرکز برای مراقبت و درمان فرزند شما بسیار مهم است. میزان مراجعات شما را شدت هموفیلی فرزندتان و همچنین نظر کارشناسی تیم درمان برای ارزیابی از وضعیت او تعیین می‌کند.

در راستای رشد فرزندتان، طرح درمانی با توجه به نیازهایش تغییر خواهد کرد. تیم درمان جامع در معاینه‌های خود، سوابق خونریزی و طرح درمانی او را بررسی می‌کند. برای آنها آگاهی از این که فرزند شما بعد از آخرین ویزیت چه تعداد خونریزی داشته و چه مقدار فاکتور انعقادی تزریق کرده، ضروری است؛ زیرا به تیم درمان کمک می‌کند تا در مورد درست بودن دفعات تزریق و میزان فاکتور دریافتی فرزندتان تصمیم بگیرند. همچنین معاینه‌های دوره‌ای، زمان مناسبی برای تشخیص خونریزی‌های مکرر در یک مفصل (مفصل هـ . ف( است. پس از آن شما می‌توانید تصمیم بگیرید، برای جلوگیری از پیشرفت خونریزی در مفصل هدف چه تنظیماتی در طرح درمان انجام دهید.

با رشد فرزندتان، طیف فعالیت‌های فیزیکی او توسعه می یابد؛ لذا میزان استفاده از فاکتورهای انعقادی برای درمان یا جلوگیری از خونریزی‌ها تغییر می‌کند. مراجعه منظم به مرکز درمان هموفیلی، امکان پاسخگویی به نیازهای فرزندتان را برای شما و تیم درمان فراهم می‌کند.

اعضای تیم درمان جامع چه کسانی هستند؟

اعضای اصلی تیم درمان جامع عبارتند از:‌

  • پزشک
  • پرستار
  • فیزیوتراپ
  • مددکار اجتماعی
  • بیمار / والدین

همکاران تیم درمان جامع:

  • آزمایشگاه انعقاد خون
  • آزمایشگاه عمومی
  • آزمایشگاه مولکولی
  • داروخانه
  • دندان پزشک
  • آزمایشگاه ژنتیک
  • رادیولوژی

متخصصان دیگری در تیم مرکز درمان جامع حضور دارند، که در مواقع ضروری به آنها مراجعه می‌شود. از جمله:

  • هماتولوژیست
  • متخصص اطفال
  • جراح ارتوپد
  • متخصص عفونی
  • روان پزشک
  • مشاور ژنتیک
  • متخصص گوارش وکبد
  • متخصص زنان

اعضای تیم درمان جامع چه می‌کنند؟

پزشک / هماتولوژیست

پزشک تیم بر سلامت بیمار و تیم درمان جامع نظارت دارد.

پزشک تیم درمان جامع،‌ معمولاً هماتولوژیست یا فردی است که در زمینه هماتولوژی و انعقاد، دور‌ه‌های آموزشی لازم را گذرانده است و می‌تواند مشکلات بیمار را تشخیص دهد و درمان کند. در صورت نیاز، پزشک تیم با متخصصان مربوطه مشورت می‌کند.

وظیفه پزشک عبارت است از:‌

  • سرپرستی تیم درمان جامع و درمان افراد هموفیلی
  • کمک به خانواده‌ها برای رفع نگرانی‌های پزشکی و پاسخگویی به سؤال‌های آنها در خصوص هموفیلی
  • تجویز آزمایش‌های خون و تصویربرداری و بررسی نتایج آنها و انتخاب بهترین روش درمان
  • ارائه پیشنهادات درمانی برای کنترل و پیشگیری از خونریزی
  • آگاهی از آخرین تحقیقات و اطلاعات رسانی به خانواده‌ها درباره پیشرفت‌های جدید در مدیریت درمان هموفیلی
  • پاسخگویی به مشاوره‌های درخواست شده از طرف پزشکان دیگر

باید بدانید که پزشک تیم الزاماً متخصص اطفال یا داخلی نیست. متخصص اطفال یا داخلی می‌تواند درباره سایر موضوع‌های سلامتی مانند بیماری‌های عفونی یا قلبی و غیره نیز به شما مشاوره دهد.

پرستار هماهنگ کننده

پرستار از اعضای کلیدی تیم درمانی است؛ زیرا، هماهنگی لازم بین شما و دیگر اعضای تیم درمان را بر عهده دارد. ارتباط مداوم شما با پرستار منجر به دسترسی بهتر فرزندتان به مراقبت‌های بهداشتی خواهد شد.

وظایف پرستار در مراقبت از بیماران هموفیل عبارت است از:

  1. درمان خونریزی‌ها
  2. مراقبت از بیمار
  3. حمایت روحی بیمار و خانواده او
  4. هماهنگی بین افراد تیم درمانی
  5. آموزش در زمینه‌های:‌
    • شناخت اختلالات انعقادی
    • چگونگی تشخیص خونریزی‌ها و راه‌های پیشگیری از آن
    • نحوه مراقبت از عضو خونریزی کننده
    • نحوه صحیح تهیه، نگهداری و تزریق فرآورده انعقادی
    • محاسبه مقدار مناسب فرآورده انعقادی برای تزریق
    • روش صحیح و ایمن رگ‌گیری و دفع زباله‌های تزریق
    • آموزش تصمیمات گروه درمانی و افزایش توانایی بیمار و خانواده او برای انجام دادن درمان در منزل

سوال‌ها و مشکلات خود را با پرستار مرکز مطرح کنید و از راهنمایی‌های او برای حل مشکلات درمانی بهره‌مند شوید.

فیزیوتراپ

فیزیوتراپ برای حفظ سلامت عضلات و مفاصل افراد هموفیل تعلیم دیده است.

او می‌تواند درباره نحوه پیشگیری و محدود کردن خونریزی‌ها توصیه‌های لازم را ارائه دهد. همچنین شما را در بهبود خونریزی‌های عضلانی و مفصلی راهنمایی کند.

فیزیوتراپ  به شما کمک می‌کند تا:

  • خونریزی‌ها را بشناسید.
  • خونریزی‌های خطرناک را تشخیص دهید.
  • بیاموزید که بعد از خونریزی‌های عضلانی و مفصلی چه اقداماتی باید انجام دهید تا به بهبود فرزندتان کمک کند.

نقش مهم فیزیوتراپ، کمک به بهود سریعتر و ایمن‌تر پس از هر خونریزی است.

سایر اقداماتی که فیزیوتراپ انجام می‌دهد:‌

  • آموزش تمرین‌های بدنی لازم
  • آموزش استفاده از وسایل کمکی (بریس، عصای معمولی، عصای زیر بغل، صندلی چرخدار، توالت فرنگی …)
  • نحوه صحیح بازگشت تدریجی به فعالیت‌های روزانه (راه رفتن، دویدن، ورزش و …)
  • آموزش و توصیه راه‌های حفاظت سلامت و فعالیت افراد هموفیل
  • آموزش تمرین‌ها و فعالیت‌های بدنی لازم برای نمو طبیعی کودکان
  • آموزش تمرین‌های لازم برای حفظ قدرت عضلانی، حفاظت از مفاصل و خونریزی‌های کمتر
  • آموزش اهمیت استفاده از یخ و استراحت هنگام خونریزی‌های مفصلی

آموزش صحیح تمرین‌های بدنی، ارزیابی مفاصل و اندازه‌گیری قدرت عضلانی از وظایف مهم فیزیوتراپ است.

مددکار اجتماعی

حمایت روانی – اجتماعی بخش مهمی از درمان جامع بیماران هموفیلی است، زیرا به بیماران و خانواده‌هایشان کمک می‌کند تا درک مشخصی از بیماری هموفیلی به دست آورند. همچنین برای مقابله با چالش‌های فیزیکی، روانی، عاطفی و  اجتماعی ناشی از یک بیماری خونی، راهکارها و تدابیری بیابند. مددکار اجتماعی نقش مهمی در کمک به بیماران و خانواده‌هایشان (بویژه بیماران تازه تشخیص) برای یادگیری و سازگاری و پذیرفتن واقعیت بیماری‌شان دارد.

وظیفه مددکار اجتماعی کمک به افراد برای مقابله با تأثیرات نامطلوب روان‌شناختی، اجتماعی و اقتصادی ناشی از بیماری هموفیلی است.

خدمات مددکاری اجتماعی عبارت‌اند از:

آموزش

  • ارائه اطلاعات در مورد بیماری هموفیلی و درمان آن به کودک و خانواده
  • آشنایی با مرکز درمان جامع و خدمات آن
  • فراهم کردن اطلاعات برای آشنایی اولیایی مدارس با بیماری هموفیلی و نحوه مداخله در شرایط بحرانی
  • برگزاری کلاسهای آموزشی برای بیماران و خانواده‌ها در زمینه‌های مختلف (مهارت‌های زندگی، مهارت‌های ارتباطی، ارتقای سطح سلامت روانی و اجتماعی، شیوه‌‌های فرزندپروری، نحوه مراقبت از کودک هموفیلی و …)

مشاوره

  • ارائه راهنمایی و مشاوره‌های فردی و خانوادگی
  • مداخلات کارشناسانه در خانواده بیمار برای بازسازی و بهبود روابط (بویژه بیماران تازه تشخیص)
  • ارجاع به روان‌پزشک، روان شناس بالینی و روان شناس سلامت در صورت لزوم

ارجاع بیمار

  • ارجاع به مراکز درمانی، دارویی، آزمایشگاهی، توانبخشی، تصویربرداری‌های پزشکی و …
  • صدور نامه‌ها و تاییدیه‌های لازم به سازمان‌های بیمه‌گرو دیگر مراکز درمانی
  • شناسایی منابع اجتماعی و ارجاع بیماران

هدف از خدمات مددکاری اجتماعی، برطرف کردن موانع و توانمندسازی بیماران در استفاده از ظرفیت‌ها، توانمندی‌ها و امکانات درونی و بیرونی خود و جامعه، برای رسیدن به استقلال و رضایت فردی و اجتماعی است.

 

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...