گزارش تحقیقی «اصفهانزیبا» درباره وضعیت این بیمارانلیلا مقیمی/خبرنگار نشریه اصفهان زیبا
که این روزها با مشکلات زیادی روبه رو هستند
یازده صبح، طبقه دوم بیمارستان سیدالشهدا، درمانگاه هموفیلی. پسری که چهره اش او را جوانی ۲۴ ساله نشان میدهد با خون ریزی مچ پا به خاطر تصادف وارد میشود و شروع به غر و لند میکند که داروخانه فاکتور ۸ ندارد و «با این حالم، دو ساعت است دنبال بخش هموفیلیها میگردم. قبلا بخش پایین بود، الان بدون اطلاع رسانی آن را به طبقه دوم، منتقل کرده اند.» هموفیلیها و خانوادههایشان روایتهای مختلف، اما مشترک و شبیه به هم از دردها و رنجهایشان دارند: «پزشک خوب؟ نداریم! ده سال پیش، مچ پای پسر معلولم خون ریزی کرد. چینیهایم را فروختم تا بچه را ببرم بیمارستان امام خمینی تهران. امکانات بیمارستان خوب بود. پای بچه را خوب کردند. اما نداشتم خرج آن یکی پسرم را بدهم. چشم که نداشت. گوش که نداشت. هموفیلی دو مفصلش را هم از بین برد.» بغض زن میترکد. اشک پهنای صورتش را پُر میکند: «به خدا هموفیلیها گناه دارند.» این حکایتها سالهاست که «خون» به دل بیش از ۶۰۰ بیمار در اصفهان کرده و مشکلات ثانویه دیگری را برایشان به وجود آورده؛ از توزیع نامنظم فاکتور در داروخانه و نبود فیزیوتراپی و عدمرسیدگی کامل در بیمارستان تا ماندن در صف انتظار برای تعویض مفصل در تهران. کمبود، دسترسی به دارو را برای هموفیلیها کم یا غیرممکن کرده است.
این موضوع را سال ۱۳۹۱، مدیرعامل انجمن هموفیلیها در گفتوگو با رسانهها گوشزد کرده و گفته بود که هیچ تضمینی برای آینده نیز وجود ندارد. هفت سال از هشدارهای «احمد قویدل» گذشته و حالا پیش بینیهای او به واقعیت تبدیل شده است. «کیانوش جهانپور»، سخنگوی سازمان غذا و دارو تماسهای مکرر به منظور پیگیری دارو را بی پاسخ میگذارد. «مهران شریفی»، رئیس بیمارستان سیدالشهدا نیز نبود دارو را تکذیب میکند.
اما بررسیهای میدانی و گفتوگوی «اصفهان زیبا» با بیش از ۳۰ بیمار، نتایجی خلاف گفتههای رئیس بیمارستان سیدالشهدا مبنی بر عدم کمبود دارو و توزیع مرتب و منظم را نشان میدهد. یکی از بیماران میگوید: «چهار روز است که مچ پایم خون ریزی کرده، اما داروخانه دارو ندارد. زمانی هم که دارو میرسد، تعدادش محدود است و بلافاصله تمام میشود.» آنها مدعی هستند که ذخیرههای دارویی در خود بخش هموفیلی نیز اندک است و جوابگویشان نیست: «میگویم فاکتور ۸ بهم بدهید، اما میگویند این ذخایر متعلق به بیماران اورژانسی است.» اورژانسی یعنی که «تصادف بکنم و داغون شوم تا بالاخره حاضر شوند ده تا فاکتور به من بدهند.» برای اطمینان بیشتر از این قضیه به مدت چهار روز متوالی با داروخانه بیمارستان سیدالشهدا (تنها مرکز ارائه دارو و فراوردههای خونی) تماس میگیریم و درخواست فاکتور ۸ و ۱۳ میکنیم، ولی هر بار میشنویم: «موجود نیست!» ظهر روز چهارم، اما متصدی داروخانه از رسیدن فاکتور ۸ «سافاکتور» یا نوترکیب که به عنوان جایگزین جدیدی برای فاکتور پلاسمایی شناخته میشود، خبر میدهد. مسئله تازه ای که برخی از مبتلایان را نگران کرده است: «فاکتور به فاکتور شدن برایم مضر است. بدن من سالهاست که به فاکتور پلاسمایی عادت کرده و حالا تعویض آن، باعث میشود که نسبت به این دارو واکنش نشان ندهد.» کارشناسان، البته معتقدند مصرف سافاکتور به جای فاکتور، مشکل چندانی برای بیماران به وجود نمیآورد و حتی مدعی هستند که خطر ابتلای آنها به هپاتیت را هم کاهش میدهد. اما باز هم این مسئله باعث نمیشود تا بیماران سایر دغدغهها و نگرانیهایشان را فراموش کنند.
به گفته یکی از بیماران «دفترچه خیلی از ما هموفیلیها خدمات درمانی است و فاکتورهایی که پزشک در آن مینویسد، باید مهر تایید داشته باشند، اما خدمات درمانی در بیمارستان، فقط روزهای زوج است. از طرف دیگر، فاصله بیمارستان تا دفتر بیمه هم زیاد است.» فاصله ای حدود ۳۰ تا ۴۰ دقیقه که طی کردن آن، برای بیماران، مشقتبار است و باعث تشدید خون ریزی آنها میشود. این بیمار ادامه میدهد: «بیمه هم کل تعداد فاکتورهایی که در نسخه توسط پزشک نوشته شده، تایید نمیکند و کمتر از تعداد فاکتور میدهد.»
خونریزی، تعویض مفصل و معلولیت
همین باعث خون ریزی شدید بیماران میشود. اصلی ترین عوارض بیماری هموفیلی نیز که بر اثر خونریزیهای مفصلی در زانو، مچ پا، آرنج و لگن خاصره ایجاد میشود، آسیب دیدگی مایع درون مفاصل است که به مرور زمان و در صورت عدم تعویض مفصل آنها را دچار معلولیت میکند. تعویض مفصل نیز پروسه ای طولانی است که هزینه بالایی دارد و در اصفهان هم انجام نمیشود. بنابراین بیماران باید مدتها در لیست انتظار باقی بمانند تا بتوانند در تهران، مفاصل خود را تعویض کنند. مرد جوانی که تجربه تعویض مفصل را دارد، در این باره میگوید: «داروهایم را نتوانستم به موقع تامین کنم و ا
ز آنجا که فعالیتهای روزانه نیز دارم، دردم تشدید شد. سال ۹۳، بعد از یک سال پیگیری مفصل دستم را عوض کردم که حدود یک میلیارد تومان، پای وزارت بهداشت آب خورد. چون درمان درست صورت نمیگیرد، این اتفاقات به وجود میآید. خود ما هم ناراحت هستیم که وزارت بهداشت، مجبور به تامین این هزینههاست؛ درحالیکه اگر پزشک متخصص در بیمارستان حاضر بود و دارو با کمبود مواجه نبود، چنین هزینههایی هم به وجود نمیآمد.» اشاره این بیمار به هزینههای بسیار بالای بیماران هموفیلی است؛ برای مثال، به گفته رئیس بیمارستان سیدالشهدا هموفیلیهایی که به نوع شدید این بیماری مبتلا هستند، ماهانه حدود ۵۰میلیون تومان هزینه دارند. به عبارت دیگر گفته میشود هزینه درمانی هر بیمار هموفیلی در سال، ۳۲۰ میلیون تومان است. هزینههایی که «مهران شریفی»، رئیس بیمارستان سیدالشهدا به «اصفهان زیبا» میگوید صفر تا صد آن به عهده وزارت بهداشت است. نبود خدمات دندانپزشکی و فیزیوتراپی در بیمارستان سیدالشهدا به منظور درمان رایگان هموفیلیها، بیماران را راهی درمانگاههای دیگر کرده؛ درمانگاهی که هزینههای بالایی را از آنها طلب میکند و فرایند درمان را سخت تر. مسئله البته به اینجا ختم نمیشود؛ بلکه به گفته یکی از بیماران، «علیرغم اینکه دفترچه خدمات درمانی دارم، هر بار برایم ۱۸۰هزار تومان هزینه کرایو (فراورده خونی) را فاکتور میکنند. به خاطر همین هم نمیتوانم استفاده کنم.»
پزشک متخصص، هموفیلیها را ویزیت نمیکند
بیماران هموفیلی از نبود درمانگاه تخصصی برای دریافت تمام و کمال خدمات، ناراضی هستند؛ چرا که آنها میگویند تنها دو پزشک در درمانگاه تالاسمیحاضر هستند که یکی از آنها پزشک عمومی و دیگری متخصص خون و آنکولوژی است؛ اما معمولا پزشک متخصص، بیماران هموفیلی را ویزیت نمیکند. علاوه براین، فاصله زیاد درمانگاه تالاسمیتا بخشی که بیماران هموفیلی در آن بستری میشوند و خدماتشان را دریافت میکنند؛ زیاد است؛ فاصله ای که آنها را مجبور میکند دو طبقه را با پای پیاده طی کنند. یکی از بیماران میگوید: «قرار بود اجازه دهند، بیماران از دری که به بخش تالاسمیمتصل است، رفت و آمد کنند. اما این در همیشه بسته است. خیرین اجازه ورود ما را به این بخش نمیدهند؛ چون خودشان آنجا هزینههای بالا کردهاند و تختهای زیادی را آنجا چیدهاند. اصلا از نظر قانونی خیرین میتوانند ملک بیمارستان را تصاحب کنند و اجازه ورود بیماران هموفیلی به آن را ندهند؟ بیمار هموفیلی باید همه امکانات در اختیارش باشد و نه اینکه برای ویزیت و تهیه دارو در بیمارستان سرگردان باشد. درست است که خیلی از بیمارها فاکتور میگیرند و میروند خانه، اما همان چند نفری هم که نیاز به خدمات دارند، با مشکل روبهرو هستند.»
وضعیتی اسفبار؟!
مشکلات بیماران هموفیلی و نارضایتی آنها از روند درمان، باعث شد تا چندی پیش، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران مدعی شود که استان اصفهان که رتبه چهارم از نظر تعداد بیماران در کشور را دارد، نتوانسته در ارائه خدمات موفق عمل کند: «وضعیت ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در اصفهان اسفناک است و اساسا این استان که در گذشته یکی از استانهای پیشرو در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بود، اکنون آنقدر تنزل پیدا کرده که به جرئت میتوان گفت وضعیت خدماتدهی به بیماران هموفیلی در استانهای محروم چندین مرتبه بهتر از نحوه خدمتدهی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان به این بیماران است.» این موضوع را برخی از بیمارانی که به استانهای مختلفی همچون تهران و مشهد و گیلان سفر کردهاند و تجربه درمان در درمانگاههای این مناطق را داشته اند نیز تایید میکنند و معتقدند که در حال حاضر خدمات درست و درمانی در اصفهان به آنها رائه نمیشود. احمد قویدل، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران، البته مدعی است که خدمات در گذشته به بیماران ارائه میشده، اما اکنون هیچ گونه اقدام جدیای در این زمینه انجام نمیشود. آنطور که او به ایسنا گفته است: « وزارت بهداشت هم در جریان وضعیت خدماتدهی به بیماران هموفیلی در اصفهان است و رئیس دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز از این وضعیت مطلع است. نزدیک چهار و پنج ماه است که شرایط به این شکل است. به هر حال باید پاسخگوی این شرایط باشند. بودجههایی که در بستههای خدمات جامع بیماران خاص تعریف میشود، اگر در محل خودش مصرف نشود، به مرکز بازمیگردد؛ یعنی بودجه نشاندار شده و اگر در آن محل مصرف نشود به وزارت بهداشت بازمیگردد. حال باید پرسید که بودجه خدمات بیماران هموفیلی چه شده است. سوال ما از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان این است که بودجههای حوزه هموفیلی را صرف چه مواردی میکنند؟» طرح این سوال از سوی احمد قویدل باعث شد تا به سراغ آرش ندیمی، مدیر روابط عمومیدانشگاه علوم پزشکی برویم و از او بخواهیم که درباره این بودجه شفافسازی کند. اینگونه که او میگوید: «بیماران
هموفیلی در اصفهان، سرگردان نیستند. هزینه اختصاصی به بیماران هموفیلی تعلق نمیگیرد، بلکه بیمارستان به آنها خدمات میدهد. این خدمات نیز در سامانه ثبت میشوند و سپس براساس آن، وزارت بهداشت پس از دوماه یا با تاخیر بیشتر هزینه بیماران را به دانشگاه میدهد. این مسئله فقط متعلق به بیماران هموفیلی نیست؛ بلکه مرتبط با بیماران خاص است. بیماران هموفیلی آموزش دیده اند و به راحتی در خانه میتوانند از خودشان مراقبت کنند. کلیه خدمات به جز دندانپزشکی که اکنون درحال رایزنی هستیم نیز به بیماران ارائه داده میشود.»
صفر تا صد هزینههای هموفیلیها با وزارت بهداشت
ندیمیدر گفت و گو با «اصفهان زیبا» میگوید: «وزارت بهداشت هزینههای بیماران را میدهد، اما لازم است برخی از انجمنهایی که در این حوزه فعالیت میکنند نیز درباره مخارجشان شفافسازی کنند. آنها بیماران را تحریک میکنند که بیمارستان به آنها خدمات نمیدهد؛ درحالیکه تامین هزینه این بیماران به عهده وزارت بهداشت است.» این موضوع را مهران شریفی، رئیس بیمارستان سیدالشهدا نیز به گونه ای دیگر در لابهلای حرفهایش، مطرح میکند؛ آنجا که به «اصفهان زیبا» میگوید: «بیماران یک روز در هفته از خدمات درمانگاه ارتوپدی استفاده میکنند. همچنین درمانگاه زنان نیز هفته ای یکبار دایر است. علاوه براین به بیماران خدمات دندانپزشکی نیز ارائه میشود؛اما هنوز به دلیل مشکلات اقتصادی نتوانسته ایم بخش فیزیوتراپی را فعال کنیم. دوبار این بخش را به مزایده گذاشته ایم، اما شرکت کننده نداشته ایم. به خاطر همین هم اکنون بیماران خدمات فیزیوتراپی را در مراکز درمانی دیگر دریافت میکنند. البته درصدد هستیم که با دانشکده توانبخشی تفاهم نامه ای منعقد کنیم. بی خبری و بی اطلاعی برخی از روسای این انجمنها از بیماری، باعث شده تا در برخی از موارد آنها به بیماران اطلاعات غلط بدهند و باعث سرگردانیشان شوند. خبری که در رابطه با سرگردانی بیمارها در اصفهان منتشر شد، براساس گفتههای بیماران نبوده و بنا بر اظهارت افرادی است که شاید اطلاعات ناکافی داشتند یا مقاصد خاصی را دنبال میکردند.»
انجمنها فقط حمایت معنوی دارند
شریفی در ادامه میگوید: «انجمنهایی که در حوزه حمایت از بیماران هموفیلی فعالیت میکنند، نقشی در تامین فاکتورها و سایر فراوردهها ندارند و صرفا به حمایتهای معنوی از بیمار میپردازند.» از طرف دیگر، برخی از منابع آگاه که تمایلی ندارند نامشان در این گزارش فاش شود، انگشت اتهام به سوی انجمنهای خیریه فعال در این زمینه میگیرند و مدعی میشوند که آنها با نام بیماران و به کام خودشان، درآمدزایی میکنند و در این زمینه هیچ تخصصی ندارند؛ درحالیکه تامین هزینههای بیماران به عهده وزارتخانه است. براین اساس با دو خیریه فعال در حوزه هموفیلی در استان اصفهان، تماس میگیریم. مدیر خیریهای که اتفاقا در نزدیکی بیمارستان سیدالشهدا قرار دارد، علیرغم تماسهای مکرر، حاضر به گفت و گو در این باره نمیشود. امیر طراوات، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، و از نمایندگان بیماران اصفهان اما با ارائه فاکتورها و اسنادی که مربوط به اقدامات تفریحی، درمانی، آموزشی و… بیماران است با «اصفهان زیبا» گفت و گو میکند؛ فاکتورهایی که در آنها پرداخت هزینه بستری بیماران در بیمارستان، آزمایش هپاتیت و ژنتیک، ایاب و ذهاب، دارو و… ثبت شده است. طراوات، اما ادعاهای مطرح شده علیه انجمن را نمیپذیرد و میگوید که تمامی مخارج انجمن در سایت انجمن ثبت شده و سازمان بازرسی نیز آنها را مورد بررسی قرار میدهد. انجمن به شدت در حوزه پیشگیری فعال است؛ پیشگیری که متاسفانه صرفا برای افراد زیر ۱۵سال انجام میشود. او معتقد است: «انجمن هموفیلی سالهاست که با بیماران و مطالبات آنها آشنایی کامل دارد و اگر هم اظهارنظری میکند براساس مشکلات بیماران است؛ این درحالی است که پس از گفتههای احمد قویدل، رئیس انجمن هموفیلی ایران، مبنی برمشکلات بیماران در اصفهان، رئیس بیماستان از حضور مددکار انجمن در بیمارستان جلوگیری کرده و اجازه خدمت رسانی به او را نمیدهد. همه اینها نشأت گرفته از این است که درمان درست و جامعی در اصفهان انجام نمیشود.»
به کجا پناه ببرم
با این حال و براساس ادعاهای ضد و نقیض مسئولان متولی در حوزه درمان هموفیلی، این بیماران همچنان بر مطالباتشان پافشاری میکنند و معتقدند که باید درمانگاهی جامع برای آنها راهاندازی شود؛ درمانگاهی که تمام نیازهای آنها را برطرف کند و دسترسی به امکانات را به آنها بدهد: « زندگی پسرم دارد از هم میپاشد. مدام مچ و آرنج دستش خونریزی میکند و حتی نمیتواند یک کیلو بار را جابه جا کند. من چه کار باید بکنم؟ به کجا پناه ببرم؟»