کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۰۷ تیر ۱۳۹۱

كانون هموفيلي ايران تلاش مي نمايد با بهرمندي از امكانات بخش دولتي و خصوصي و خيريه امكان اخذ خدمات درمان جامع را براي بيماران فراهم آورد. در درجه اول ضرورت دارد  شما با درمان جامع آن آشنا شويد. بي ترديد اين آشنايي كمك مي نمايد كه بتوانيد جهت استفاده ا ز خدمات آنها به كانون هموفيلي ايران مراجعه و راهنمايي هاي لازم را اخذ نمائيد:

 درمان جامع چيست ؟

 بیماری هموفیلی می تواند بسیاری از اعضای بدن بیماران را تحت تأثیر قرار دهد و بر جنبه هایی از زندگی خانوادگی آنها تأثیر نامطلوب بگذارد؛ بنابراین تیم های پزشکی برای مراقبت و درمان هموفیلی رویکردی جامع در نظر می گیرند. درمان جامع، به معنای فراهم آوردن مجموعۀ کاملی از خدمات بهداشتی و درمانی برای کودکان و بزرگسالان هموفیلی است.

تیم درمان جامع، به گروهی از متخصصان گفته می شود که با همکاری کودک و خانواده، آنها را در شناخت و درمان هموفیلی کمک می کنند. تیم به کمک خانواده، برنامه درمانی بیمار را تعریف می کند.

اعضای این تیم در زمینه های متفاوتی صاحب نظرند. والدین بیشتر از هر کسی با خصوصیات بیمار آشنا هستند. تیم درمان جامع شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ و مددکار اجتماعی است. این تیم به خانواده، والدین و بیمار کمک خواهد کرد تا جنبه های مختلف هموفیلی و چگونگی جلوگیری از خونریزی ها و درمان آن را  بشناسند و با همکاری یکدیگر طرح درمانی مناسبی برای بیمار ایجاد کنند.

 اعضای تیم درمان جامع چه کسانی هستند؟

 ○ پزشک / هماتولوزيست

○ پرستار

○ فیزیوتراپ

○ مددکار اجتماعی

○ بیمار / والدین

همکاران تیم درمان جامع :

○ آزمایشگاه انعقاد خون

○ آزمایشگاه عمومی

○ داروخانه

○ دندان پزشک

○ آزمایشگاه ژنتیک

متخصصان دیگری در تیم مرکز درمان جامع حضور دارند، که در مواقع ضروری به آنها مراجعه مي شود:

○  متخصص اطفال

○ جراح ارتوپد

○ روان پزشک

○ مشاور ژنتیک

○ هپاتولوژیست

○ متخصص زنان

 چنانچه مي دانيد بخشي از اين خدمات از طريق مركز درمان جامع متعلق به اين موسسه خيريه به صورت رايگان ميسر است. بخش دولتي نيز با محوريت دانشگاه هاي علوم پزشكي در استانهاي مختف كشور مي توانند اين نوع خدمات را به بيماران ارايه نمايند. در تهران بيمارستان امام خميني (ره ) به عنوان بيمارستان مرجع فعاليت مي نمايد و چند سال است كه در بيمارستان مفيد نيز امكانات ارايه خدمات درمان جامع به كودكان فراهم گرديده است. كانون در تهران و شهرستانها تلاش مي نمايد با جلب حمايت بخش خصوصي امكان بهرمندي بيماران را از اين نوع خدمات به وجود آورد. اما تجربه نشان داده است كه تمركز ارايه خدمات جامع در يك مركز مي تواند كمك شاياني به  حفظ سلامت بيماران بنمايد.

كانون هموفيلي ايران اين آمادگي را دارد كه با تشيخص پزشكان امكان بهرمندي بيماران را از خدمات مورد نياز درماني در چارچوب توانايي مالي اين موسسه خيريه و كمك هاي ارزشمند مردم و بخش خصوصي فراهم اورد.

داروهاي مورد مصرف بيماران با اختلالات انعقادي

 با توجه به نوع بيماري

رديف

نوع بيماري

نوع داروي مصرفي كنستانتره

نوع فراورده خوني غير كنستانتره

1

كمبود فاكتور 8

فاكتور 8

 ترجيحاكرايو –  در صورت نبودن پلاسما

2

كمبود فاكتور 9

فاكتور 9

پلاسما

3

ون ويلبراند

فاكتور 8 حاوي ويلبراند – هيوميت

ترجيحا كرايو- در صورت نبودن پلاسما

4

كمبود فاكتور 8 با مشكل مهار كننده  ( اينهيبيتور)

نووسون – فايبا

پلاسما با احتياط

5

اختلال پلاكت گلانزمن

نووسون

پلاكت –بهترين پلاكت: پلاكت متشابه ازفاميل درجه1

6

اختلال پلاكت برناردسولير

داروي كنسانتره ندارد

پلاكت –بهترين پلاكت: پلاكت متشابه ازفاميل درجه1

7

كمبود فاكتور 7

نووسون

پلاسما

9

كمبود فاكتور يك (آفيبرينوژنميا)

فيبرينوژن

پلاسما

10

كمبود فاكتور ده

فايبا

پلاسما

11

كمبود فاكتور 11 و 12

داروي كنسانتره ندارد

پلاسما

12

كمبود فاكتور 13

داروي كنسانتره دارد

ترجيحاكرايو –  در صورت نبودن پلاسما

13

گمبود فاكتور 5و 8

داروي كنسانتره ندارد

پلاسما

14

كمبود فاكتور 2

فايبا

پلاسما

 توجه:

 بيماران هموفيلي شامل بيماراني  هستندكه مشكل كمبود فاكتور 8 و 9 را دارند. بيماران ديگر هموفيلي نيستند و مشكل آنان اختلال انعقادي است. 

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...

بهاره رهنما - سفير دوستي

بهاره رهنما - اولين  " سفير دوستي كانون هموفيلي ايران " هيئت مديره كانون هموفيلي ...