آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در ایران
کانون هموفیلی ایران در گزارشی که سال گذشته به فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام نمود، آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی راکه مدارک کافی در پروند ه های آنها موجود است ۹۶۷۹ نفر اعلام نموده است این در حالی است که بانک اطلاعاتی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به کانون هموفیلی ایران آماری نزدیک به دوازده هزار نفر را ثبت نموده است. دقیق نبودن آمار پناهندگان افغانی هموفیلی ، کامل نبودن پرونده ها و یا عدم مراجعه بیمار برای تکمیل پرونده در استانهای مختلف کشور و یا تغییر محل زندگی بیماران و عدم دسترسی به بیمار یکی از دلایل این تفاوت آمار است. اما آنچه که قطعیت دارد این است که با توجه به تمهیدات وزارت بهداشت در رابطه با ثبت نام بیماران نیازمند به دارو با کد ملی روز به روز این تفاوت های آماری در حال کاهش است. واقعی شدن قیمت ها و ورود جدی تر سازمان های بیمه گر در عرصه اطلاعات بیماران این نوید را می دهد که در سال آتی این آمار ها دقیق تر و واقعی تر گردد. به عبارت ساده تر دارو قیمتی دارد که عملا با توجه ظرفیت های مالی پایین بیماران آنها را به سمت ثبت و تشکیل پرونده سوق می دهد. از کل بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی ۵۶۳۱ نفر مبتلا به بیماری هموفیلی یعنی کمبود فاکتور ۸ و ۹ هستند ۱۳۴۸ نفر مبتلا به بیماری ون ویلبراند ، ۸۸۵ نفر اختلال و یا کمبود پلاکت و ۱۸۱۵ نفر به دیگر اختلالات انعقادی مبتلا هستند. از مجموع بیماران ۷۶۴۸ نفر مرد و ۱۹۹۵ نفر زن هستند. توجه به آمار بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و توجه به دعوت فدراسیون جهانی هموفیلی برای شناسایی این بیماران که می توانند یک درصد جمعیت را شامل شوند ، وظیفه بزرگی فرا روی کانون، مراکز دانشگاه های علوم پزشکی کشور و اداره سلامت مادران وزارت بهداشت قرار دارد . این شناسایی با الویت زنان و دختران می تواند با همکاری وزارت آمورش و پرورش در سایه همکاری معلمان بهداشت مدارس تحقق یابد.
گزارش آماری فدراسیون جهانی هموفیلی از بیماران شناخته شده جهان
فدراسیون جهانی هموفیلی که ۱۲۷ کشور عضو آن هستند و از سال ۱۹۶۳ تاسیس گردیده است. این فدراسیون توسط سازمان بهداشت جهانی به عنوان مرجع اطلاعاتی بیماری های خونریزی دهنده به رسمیت شناخته شده است. بر اساس گزارش منتشر شده توسط این فدراسیون که شامل گزارش های ارسالی از ۱۰۶ کشور جهان است معدل شاخص دسترسی به دارو در این ۱۰۶ کشور ۴۵/۲ واحد بین المل است . در ایران سطح دسترسی بیماران به دارو ۴/۲ واحد بین الملل است که ظرفیت افزایش به نسبت ۳ واحد بین الملل را با تداوم تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا سن ۱۴ سال را دارد. فدراسیون جهانی هموفیلی در ارزیابی آمارهای سال ۲۰۱۴ که درابطه با ۸۴ کشور کامل بوده است خبر از رشد ۹ درصدی آمار بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی داده است و که شامل موارد جدید تولد و شناسایی بیماران توامان بوده و قابل تفیک از یکدیگر نیست. مراجعه به آدرس اینترنتی زیر در سایت فدراسیون جهانی هموفیلی شما را با آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در کشور های مختلف جهان آشنا می نماید.
http://www1.wfh.org/GlobalSurvey/Public_AGS/AGS_Bleeding_Disorders_Map.aspx