آئین نکوداشت روزجهانی هموفیلی با شعار “شناسایی، نخستین گام مراقبت” با حضور “عبدالرحیم کردی” مدیرعامل، معاونین و مدیران سازمان منطقه آزاد چابهار برگزار گردید. این مراسم که قرار بود ۱۷ اوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه در منطقه آزاد چابهار برگزار گردد به علت اعلام وضعیت فوق العاده به علت امکان جاری شدن سیل ۱۲ اردیبهشت ۹۸ برگزار گردید. هدف برگزاری مراسم حلب توجه مسئولین دولتی و بخش خصوصی به مشکلات عدیده بیماران هموفیلی و ایجاد بستر لازم برای کمک مستمر با هدف بهبود شرایط زندگی بیماران بود. احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این مراسم گفت: ترجیح می دهم به جای سخنرانی در رابطه این مشکلات، حاضرین ارجمند را دعوت به دیدن دو فیلم کوتاه را از سیمای تلخ دیروز و شیرین امروز بیماران هموفیلی ایران دعوت نمایم. درسیمای گذشته صحنه هایی می بینید مربوط به ۲۰ الی ۳۰ سال پیش و متاسفانه سیمای امروز بیماران هموفیلی استان سیستان و بلوچستان بسیار شبیه آن است. مشکلات زیر ساختی از جمله توسعه نیافتگی و فقر مانع اساسی در راه بهبود کیفیت زندگی بیماران این استان است.
مشکلمان فقر و توسعه نیافتگی در استان است.
بیگم سلمانیان مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در سخنرانی که بعد از نمایش فیلم کوتاهی از مشکلات بیماران استان که به شدت حاضرین را متاثر نمود پس از اشاره به چگونگی تاسیس دفتر نمایندگی کانون در استان تاکید نمود ارایه خدمت در این استان با به بیماران با موانع بزرگ اقتصادی مواجه است. مشکلات بیماران در این استان از نیاز های اولیه مانند سرویس های دستشویی و حمام آعاز و به عدم بهره مندی از خدمات دارویی و درمانی رایگان دولت به علت فقر و تنگناهای اقتصادی ختم می شود. سلمانیان تا کید کرد تاسف آور است که محدودیت های اقتصادی این بیماران آنها را از بهرهمندی از دارو و خدماتی که رایگان است محروم می کند و معلولیت ضمیمه زندگی بیمار می شود. ما یاری منطقه آزاد را در این حوزه نیاز داریم. ما را کمک کنید که بتوانیم دسترسی بیمار را به خدمات درمانی و دارویی میسر کنیم و آنها را آموزش دهیم که سالم بمانند و حتی قادر باشیم از تولد بیمار پیشگیری کنیم.
بیگم سلمانیان در مراسم نکو داشت روز جهانی هموفیلی در منطقه آزاد چابهار در ادامه ضمن اشاره به کارنامه بسیار بسیار ضعیف مجلس شورای اسلامی در حوزه قانونگذاری در حوزه های رفاهی و اجتماعی بیماران خاص لوح تقدیری را که با امضای مشترک مدیر عامل کانون و استاندار سیستان و بلوچستان تهیه شده بود به آقای مهندس کردی مدیر عامل منطقه آزاد چابهار تقدیم کرد و از ایشان دعوت نمود با اهدای لوح تقدیر نماینده معرفی شده دفتر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان آغار همکاری منطقه آزاد چابهار را با کانون هموفیلی ایران رسمیت بخشند. عبدالهی ( نفر سمت چپ ) پس از دریافت این لوح اظهار امیدواری نمود بتواند ارتباط مناسبی را برای حمایت از بیماران در حوزه های رفاهی و اجتماعی و اعزام در صورت لزوم به مراکز درمانی پایتخت و مرکز استان فراهم اورد. رییس شورای ۵شهر چابهار که از دیگر سخنرانان این همایش بود ضمن تایید بی توجهی قوه قانونگذاری کشور به حوزه های حمایتی و رفاهی و اجتماعی گفت متاسفانه این فرآیند منفی در حوزه های مدیریت شهری نیز جاری است و از مدیر دفتر کانون تشکر کردند که این یادآوری را در این منطقه به مدیران نمودند.
استاندار سیستان و بلوچستان که سخنران اصلی این آیین نکو داشت بود به علت سفر غیر منتظره رئیس قوه قضائیه نتوانستند در این مراسم شرکت کنند. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از مدیرعامل منطقه آزاد در هنگام در یافت لوح تقدیر در خواست نمود که همایشی در حوزه مسئولیت اجتماعی با هدف سرعت بخشیدن به عملی شدن کمک های سازمان یافته به این موسسه خیریه برگزار نمایند. ایشان ضمن موافقت با این امر اظهار داشتند خودم و جمعی از همکاران طی یاداشتی که به مدیر دفتر استان شما دادم اعلام همکاری افتخاری نموده ایم.
مشارکت ۵ ننفر از اعضای داوطلب جمعیت هلال احمر در استقبال از میهمانان با هدف گرامی داشت تلاش های فداکارانه این جمعیت در فاجعه سیل یکی از ابتکارات مدیر دفتر کانون در استان سیستان و بلوچستان بود . داوطلبین هلال احمر با تقدیم روبان قرمز و پیکسلی که نقش مشترک نشانه منطقه آزاد و کانون هموفیلی ایران تزیین شده نمایی از همدلی شرکت کنندگان با بیماران هموفیلی ایران و جهان در سالن به وجود آورده بود. دو جوان هموفیلی به نام های مازیار و بینظیر از جمله سخنرانان این مراسم بودند و سرکار خانم فرامرزیان پور سرپرست دفتر نمایندگی خوزستان نیز دراین برنامه شرکت داشتند. مجری این برنامه نیز از مجریان سرشناس صدا و سیمای استان بودند. در حاشیه این برنامه یکی از خیرین حمایت از یکی از بیمارانی که لثه هایش به صورت دایمی
خونریزی دارد و در مراسم حضور داشتند میسر گردید. یکی از محوری ترین مباحث مطرح شده در این نشست، انعکاس عوارض ازدواج های فامیلی بود. مدیر عامل کانون از همکاری علمای اهل سنت و در راس آنها مولوی عبدالحمید در رابطه با مشارکت در این اطلاع رسانی تقدیر نمود.