کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۱۶ اردیبهشت ۱۳۹۳

3

برگزاري روز جهاني هموفيلي در خراسان جنوبي در سايه ابتكار و خلاقيت

به گزارش  دكتر ضيايي مسئول دفتر توانا و خلاق دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران  كه سالهاست داوطلبانه اين دفتر نمايندگي را به عنوان يك پزشك داوطلب اداره مي كند طي دوسال گذشته با تلاش مضاعف موقعيت اجتماعي دفتر كانون را نيز ارتقاء داده اند. برنامه روز جهاني هموفيلي در تاريخ 4 ارديبهشت ماه در بيرجند با حضور پر شور بيماران و خانواده هاي آنان برگزار گريد.  علت تاخير در برگزاري اين روز به وجود آوردن امكان شركت نماينده اي از دفتر مركزي در اين مراسم بود .  معاون اجرايي كانون احمد قويدل در برنامه اين روز شركت نمودند. ميهمانان اين برنامه مسئولين دانشگاه علوم پزشكي ، نماينده دفتر نهاد رهبري در دانشگاه علوم پزشكي بيرجند، مدير كل بنياد مسكن انقلاب اسلامي ، كميته امدادحضرت امام ( ره )، رئيس و مسئولين بيمارستان وليعصر، دكتر غفوري مسئول آزمايشگاه پيشگام از ياوران فعال بيماران هموفيلي ، مسئولين بانك ها،  مسئولين شهرداري ،مسئولين استانداري ،سازمان هاي بيمه گر ، پزشكان  حامي بيماران هموفيلي و خيرين بيرجند و همچنين خبرنگاران رسانه هاي گروهي و صدا و سيماي بيرجند بودند.

در برنامه ريزي اجراي مراسم برنامه هاي شاد و متنوعي براي حضار پيش بيني گرديده بود كه به شدت مورد استقبال شركت كنندگان قرار گرفت. اگرچه به علت تقارن برنامه با حضور رئيس مجلس شوراي اسلامي در استان رئيس دانشگاه علوم پزشكي نتوانستند در مراسم شركت نمايند اما نماينده ايشان طي سخناني از برنامه هاي اين دانشگاه براي ارايه خدمت بهتر به بيماران هموفيلي خبر دادند و اظهار اميدواري نمودند كه در راستاي سازماندهي توزيع دارو در شهرستان هاي استان بيماران ساكن اين استانها بتوانند در محل زندگي از خدمات دارويي و درماني بهره مند گردند. دكتر ضيايي نيز ضمن ارايه گزارشي از عملكرد اين دفتر نمايندگي به برخي از موارد موفقيت هاي اين دفتر اشاره نمودند.

از جمله اختصاص 22 واحد مسكوني مسكن مهر به بيماران متاهل استان و درمان بيماران مبتلا شده به هپاتيت سي كه خوشبختانه اقدامات درماني كاملي در استان انجام شده كه امر نيز مورد توجه مركز تحقيقات كبد و گوارش بيمارستان بقيه الله نيز قرار گرفته است . وي همچنين در گزارش خود از عضويت در كميته بيماران خاص استانداري خبر داده و تاكيد كردند كه موضوع اشتغال بيماران را در دستور اول كار دفتر قرار داده و از مسئولين حاضر در جلسه درخواست نمودند كه در اين رابطه دفتر را كمك نمايند. معاون اجراي كانون هموفيلي ايران نيز در ابتداي سخنراني خود ضمن دعوت از پدر و مادر آقاي دكتر ضيايي براي حضور در سن محل برگزاري برنامه آغاز صحبت خود را به تقدير و قدرداني از تلاش هاي ارزشمند مسئول دفتر بيرجند اختصاص دادند . وي گفت تقدير از اين پزشك داوطلب و انسان دوست  را مايلم با تقدير از پدر و مادر وي كه چنين فرزند لايقي را تربيت و به ثمر رسانده اند آغاز كنم تريدد ندارم كه تشكر از پدر و مادر ايشان در آستانه روز مادر برگترين هديه اي  است كه مي توانيم به پاس تلاش هاي داوطلبانه و بدون چشم داشت مالي به ايشان تقديم كنيم. دكتر ضيايي نيز ضمن حضور در كنار پدر و مادر زحمات ايشان را پاس بداريم و ايشان هم با بوسيدن دست مادر و پدر گرامي خود مراتب قدرشناسي خود را از والدين اعلام نموند.

اين برنامه مقدمه اي گرديد كه معاون اجرايي كانون از تلاش هاي مادران هموفيلي براي حفظ سلامت فرزندانشان قدرداني نموده و ضمن ارايه نمونه مثال هايي از فداكاري هاي مادران بيماران از مادران هموفيلي تقدير نمود . وي درادامه سخنان خود ضمن تشريح شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي : ” حرفتان را بزنيد” . تغيير ايجاد نمائيد” از بيماران و خانواده هاي آنها خواستند كه پيام هاي خود به مسئولين انتقال دهند تا مسئولين با آگاهي كه كسب مي نمايند براي بهبود شرايط زندگي آنها تصميم بگيرند. وي ضن تشكر از ابتكار خلاقانه دفتر خراسان و اختصاص لوح هايي با عكس بيماران كه بتوانند حرف هايشان را بنويسند ابراز اميدواري نمود : مسئولين استان  و خيرين استان صداي بيماران را بشنوند و آنها را ياري نمايند. قويدل در ادامه سخنان خود از تغيير هوشمندانه روش درمان بيماران هموفيلي توسط وزارت بهداشت خبر داد و گفت : امسال در روز جهاني هموفيلي شاهد تدبير بزرگ وزارت بهداشت براي اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان تا سن 15 سال بوديم كه يك اتفاق بزرگ و قابل تقدير است. در شرايطي كه اميد به زندگي در بيماران هموفيل يه اميد به زندگي انسان هاي سالم نزديك شده است ، حيف است بيماران در سنين اشتغال ، ازدواج و تحصيلات عاليه معلول شوند.

وي در ادامه ضمن تاكيد بر ضرورت حمايت هاي اجتماعي و رفاهي از بيماران خاص به عقب ماندگي هاي مجلس در تصويب قانون خاص براي بيماران خاص اشاره كرده و ضمن تاكيد به ضرورت بهره مندي بيماران از حق بازنشستگي پيش از موعد با حقوق 30 روزه و حق از كار افتادگي ابراز داشت بيماران به علت داشتن بيماري ارثي از حق از كار افتادگي محرومند. وي را جبران اين عقب ماندگي حمايتي از بيماران را قرارگرفتن بيماران در زمره معلولين و حمايت قانون جامع معلولين از انها دانست .

در خاتمه اين جشن  به تمامی هموفیلی های حاضر در جلسه هدایایی از طرف کانون هموفیلی خراسان جنوبی اهداء شد. پس از پایان مراسم، صرف ناهار انجام شد. با دعوت بيش از 20 نفر از بيماران ساكن روستاي كوشكك  در 60 كيلومتري بيرجند معاون اجراي كانون بعداز ظهر آن روز با همراهي محمد برفي از نمايندگان بيماران در استان بيرجند به روستاي مذكور رفته و يك ساعتي را در جمع  صميمي خانواده هاي بيماران در اين روستا بودند. يكي از بزركترين مشكلات بيماران و خانواده هاي آن دسترسي به پايتخت بود. بي ترديد مي بايست امكان استفاده اين بيماران از سفر هوايي را براي آزمايش هاي خاص تخصصي از جمله در حوزه ژنتيك فراهم آورد. گفتني است محمد برفي نماينده بيماران بيرجند اولين مدير عامل كانون هموفيلي پس از انقلاب بودند كه اخذ تخفيف دانشگاه براي بيماران از جمله اقدامات وي بوده است.

سایر اقدامات صورت گرفته به مناسبت روز جهانی هموفیلی:

1-      تهیه و توزیع 5000 بروشور در نماز جمعه

2-      تهیه و نصب 4 عدد بنر در سطح شهرستان بیرجند

3-      مصاحبه رادیویی و تلویزیونی مسئول کانون هموفیلی خراسان جنوبی توسط صداوسیما

4-      پخش گزارش مراسم جشن در خبرهای استانی

93 92 91 9 8 7 6 5 4 1
DSC_3916

یک بازتاب

  1. تکتم طباطبایی گفت:

    باسلام وقت شما بخیر
    کار شما ستودنی و قابل تقدیر است
    خداوند توانی صد چندان به شما و همکاران گرامیتان عطا نماید
    روزهایی سراسر امید و شادی برای شما، دست اندرکاران و خیرین محترم عطا نمایید
    و در نهایت بر خود لازم می دانم خدا قوت بگویم
    در پناه حق موفق و موید باشید

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...