کانون هموفیلی ایران (خیریه)

حامی بیماران هموفیلی ایران

تاریخ انتشار: ۲۵ دی ۱۳۹۱

Picture1

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران : اشتغال و بازنشستگی پیش از موعد، ازمطالبات مهم هموفیلی ها

بهزیستی از حمایت بیماران خاص به عنوان معلول خودداری می کند

مقدمه:  از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس مصوب نشده و تنها امید ما در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است اما سازمان بهزیستی از حمایت قانونی بیماران خاص تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است. حمایت از بیماران هموفیلی و اساسا بیماران خاص از سال 1376 روز به روز محدود گردیده است. بررسی اجمالی وضعیت بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به خوبی نشان می دهد که علیرغم ضرورت افزایش حمایت از این بیماران دردمند در حوزه های درمانی و دارویی و همچنین رفاه اجتماعی طی 15 سال گذشته نه تنها افزایش نیافته است بلکه روز به روز محدودتر شده است.

از سال 76 هیچ قانونی به نفع بیماران خاص مصوب نشده است

 بیماران خاص تا قبل از سال 1376 در سایه قانون بیماران خاص از پرداخت هر نوع فرانشیزی معاف بودند و اساسا در هنگام مراجعه به مراکز درمانی و بیمارستانی، به درستی متحمل هزینه نمی گردیدند در عین حال دیگر حوزه های وزارتی همسو با وزارت بهداشت، حمایت های خود را در حوزه های مختلف از این بیماران دریغ نمی کردند اما درحال حاضر کل حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص محدود به تامین داروهای رایگان آنها شده است. این بیماران همانند دیگر شهروندان ایرانی در مراکز درمانی 10 درصد فرانشیز خدمات بستری و 30 درصد خدمات سرپایی را پرداخت می نمایند.

متاسفانه از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی مصوب نگردیده است این در حالی است که در بسیاری از قوانین مهم مانند بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی، قانون جامع حمایت از معلولان، بهره مندی از مسکن و … مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) از امتیازات خاصی بهره مند گردیده اند.

سایه سنگین اختلافات سیاسی بر بنیاد بیماری های خاص

 معتقدم است عملا بنیاد بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی که با مصوبه مجلس شورای اسلامی تاسیس گردیده است و از نظر قانونی همسنگ با کمیته امداد امام خمینی(ره) است فاقد تحرک پارلمانی لازم برای مشارکت در تصویب قوانین به منظور حمایت از بیماران خاص بوده است. متاسفانه اختلافات سیاسی در میان مسئولان سال هاست که بر تحرک پارلمانی و قانونی این بنیاد سایه افکنده است که بیشترین صدمه آن را بیماران خاص متحمل شده اند.

بی شک هر تحرک این نهاد قانونی می تواند انعکاس ارزنده ای در بهبود شرایط بیماران داشته باشد برای نمونه نامه ارزشمند اخیر رئیس بنیاد بیماری های خاص به دبیر کل سازمان ملل متحد در رابطه با رفع تحریم های غیرانسانی دارویی در رابطه با ایران به نحو وسیعی در حوزه ملی و جامعه جهانی منعکس گردیده است که درجای خود شایسته تقدیر است. کانون هموفیلی ایران نیز همصدا با بنیاد مذکور معتقد است آمریکا و اتحادیه اروپا در پشت مصوبه بی خاصیتی که طی آن دارو و غذا در زمره اقلام تحریم نیست پنهان گردیده است و با تحریم بانک های کشور ما شدیدترین فشارهای غیرانسانی را به مردم ایران بخصوص جامعه دردمند بیماران، وارد نموده است.

قانون جامع حمایت از معلولان تنها امید هموفیلی ها

یکی از امیدهای قابل تحقق بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است. در تبصره ماده یک این قانون، قانونگذار اشعار می دارد “منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد گردد. به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.”

با ملاحظه این تعریف که انطباق خوبی با استانداردهای جهانی داشته این انتظار شایسته وجود دارد که بیماران خاص به صورت جمعی در زمره حمایت شوندگان توسط سازمان بهزیستی قرار گیرند.

تنها راه حمایت از بیماران خاص به رسمیت شناختن آنها به عنوان معلول است 

از آنجا که تنها مرجع قانونی کشور طبق قانون عمومی تشکیل سازمان بهزیستی و صراحت این تبصره، در ماده یک قانون جامع حمایت از معلولین سازمان بهزیستی کشور است تنها راه میانبر برای جبران مافات و حمایت اصولی از بیماران خاص از جمله  بیماران هموفیلی در حوزه های رفاهی و تامین اجتماعی به رسمیت شناختن آنان به عنوان معلول با تعریف مذکوردر تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان است.

با طرح سوالات ساده ای می توانیم موضوع را با دقت بیشتری بررسی نمائیم.آیا فردی که دو کلیه ندارد معلول است یا خیر؟ آیا بیماری که به علت نداشتن یکی از فاکتورهای خونی به یک بیماری غیرقابل علاج تا آخر عمر گرفتار شده است معلول است یا خیر؟ آیا کسی که یک بیماری ارثی مانند تالاسمی دارد ضایعه جسمی دارد یا خیر؟

بی تردید پاسخ به تمامی این سئوالات و سئوالات نظیر آن در رابطه با بیماری های دیگر مانند ایدز، اسکیزوفرنی، دیابت و حتی ام اس که اخیرا در زمره بیماران خاص قرار گرفته است مثبت است و این بیماران در تعریف قانون جامع حمایت از معلولان کاملا جای دارد اما فرهنگ حاکم بر سازمان بهزیستی وحوزه های کارشناسی آن بخصوص کمیسیون های پزشکی به هیچ وجه منطبق با تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان نیست.

سازمان بهزیستی از حمایت هموفیلی ها به عنوان معلول خودداری می کند

متاسفانه سازمان بهزیستی با بهانه قرار دادن موضوع بودجه های حمایتی که اساسا شاید هدف بیماران خاص هم نباشد از حمایت قانونی این بیماران تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است و حتی در مواردی وجود بنیاد بیماری های خاص بهانه ای بوده که این بیماران به سادگی به آن مرجع ارجاع داده شوند. متاسفانه هنوزسازمان بهزیستی اجازخ نداده است که تفسیر صحیحی از قانون جامع حمایت از معلولان در این سازمان جاری گردد. تفسیر تبصره ماده یک این قانون ضرورتی انکار ناپذیر است

نمایندگان مجلس راه حمایت از بیماران خاص را بگشایند

از آنجا که کانون هموفیلی ایران جایگاه کسب استفساریه از مراجع قانونی از جمله اداره حقوقی مجلس شورای اسلامی را ندارد. شایسته است، بنیاد امور بیماری های خاص و سازمان بهزیستی این اقدام را بنمایند. نمایندگان مجلس شورای اسلامی نیزمیتوانند با ارایه طرح استفساریه این قانون راه حمایت قانونی از بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی را بگشایند.

بی تردید در صورت شمول قانون جامع معلولین بر بیماران خاص این بیماران می توانند از کلیه مصوبات مجلس و دیگر حمایت های قانونی در کنار مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد بهره مند شوند و کم کاری 15 ساله مجلس در رابطه بیماران خاص جبران خواهد شد.

اشتغال و بازنشستگی پیش از موعد، مطالبات مهم هموفیلی ها

یکی از مطالبات مهم بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص استفاده از سهمیه سه درصد معلولان جامعه که اخیرا به پنج درصد نیز افزایش پیدا کرده است جهت اشتغال و نیز استفاده از قانون بازنشستگی پیش از موعد است.حقیقت آن است که یک بیمار خاص نمی تواند بیش از 15 الی 20 سال کار مفید به جامعه ارائه دهد و تداوم خدمت او جز صدمه به وی و بیت المال نتیجه ای در برنخواهد داشت. همچنین موضوع از کارافتادگی بیماران خاص می تواند با کمک نمایندگان محترم مجلس و با افزودن تبصره به قانون منع از کارافتادگی افراد تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی به دلیل آنکه بیمار از لحظه اشتغال به آن مبتلا بوده است و سپردن وظیفه تشخیص امر ازکارافتادگی بیماران خاص به کمیسیون های رسمی سازمان تامین اجتماعی با اخذ پرونده های پزشکی این دسته از شاغلین از مراکز رسمی درمان بیماران خاص در مسیر درستی قرار گیرد.

دیدگاه خود را بنویسید

سفيران كانون

دکتر کاظمی - سفیر دوستی

دکتر سید غلامرضا کاظمی دینان سفیر دوستی جدید کانون هموفیلی ایران: هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ...

دکتر مهدی کریمی – سفیرغذای

سفیرغذای سالم کانون هموفیلی ایران انتخاب شد براساس مصوبه  هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به تاریخ  ...